Wtorek, 2 lipca 2024

imieniny: Jagody, Urbana, Martyniana

RSS

Czeka na lek na białaczkę. Wierzyć się nie chce jak długo i dlaczego...

17.07.2018 19:00 | 6 komentarzy | mak

Aleksandra Lazar z Rydułtów choruje na przewlekłą białaczkę. Nieludzkie przepisy narażają jej życie. Kobieta musi walczyć nie tylko z chorobą, ale też z systemem służby zdrowia. Lek, który może wydłużyć jej życie, nie jest refundowany. Ministerstwo zdrowia może pomóc, ale w gąszczu procedur popełniono błędy i chora czeka na odpowiedź już... osiem miesięcy.

Czeka na lek na białaczkę. Wierzyć się nie chce jak długo i dlaczego...
Wiesz coś więcej na ten temat? Napisz do nas

Chemioterapia po raz drugi

Początkowo rokowania były dobre. Węzły chłonne zmniejszyły się. - Ale pojawiły się komplikacje. Doszło do gwałtownych krwawień. Miało to związek z chorobą jelit. Przetaczano mi krew, miałam fatalne wyniki. Na szczęście lekarzom w Katowicach udało się ustabilizować mój stan i mogłam mieć podaną kolejną „chemię” - wspomina pani Aleksandra.

Druga chemioterapia częściowo dała pozytywne efekty. Wyniki poprawiły się, ale... - Założenie było takie, że chemioterapia spowoduje stan remisji, czyli cofnięcie choroby. Wierzyłam, że wrócę do domu i przynajmniej przez jakiś czas będę mogła normalnie żyć. Okazało się jednak, że dochodzi do nawrotu choroby. Węzły znów zaczęły się powiększać – opisuje walkę z chorobą pani Aleksandra.

Jest lek, który daje nadzieję

Kluczowy dla całej sprawy jest październik ubiegłego roku. Mieszkanka Rydułtów dowiedziała się, że jest szansa na terapię lekiem nowej generacji, Ibrutynibem. - Liczne badania kliniczne pokazują, że w przypadku mojej białaczki ten lek wykazuje pozytywne efekty. To dla mnie ogromna szansa, bo czasu jest coraz mniej - mówi wprost kobieta.

Problem w tym, że lek ten nie jest refundowany. Żeby pacjentka mogła go otrzymać, ministerstwo zdrowia musi udzielić indywidualnej zgody na pokrycie kosztów leku. A z wnioskiem o taką zgodę musi wystąpić szpital. Dalsza procedura jest bardzo skomplikowana, bo wniosek trafia do konsultanta krajowego, konsultant odsyła go do szpitala, szpital do ministerstwa, ministerstwo najczęściej prosi o uzupełnienie i dopiero po tym wszystkim następuje decyzja.