Jesteśmy silne dla naszych dzieci
Jaka powinna być matka niepełnosprawnego dziecka? Wzbudzająca współczucie, biedna, zaniedbana i wiecznie żebrząca o jałmużnę. Przynajmniej tak postrzegana jest w społeczeństwie, w którym tworząc prawo często zapomina się o człowieku. Zapomina się też o tym, że kobiety z życiowych niepowodzeń potrafią czerpać siłę. A dla swoich dzieci będą walczyć z bezdusznymi urzędnikami i przepisami tak długo, jak będzie to konieczne.
Radosne uprzykrzanie życia
Wszystkie matki co trzy lata przechodzą tę samą gehennę. Muszą stanąć razem z chorym dzieckiem na komisji w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności, który mieści się w Rybniku. – Na tę samą godzinę wyznacza się wizytę kilkudziesięciu rodzicom z ich chorymi dziećmi. Stoimy w kolejce trzy godziny, podczas gdy samo badanie trwa nieraz trzy minuty. Synowi zadają kilka pytań: czy umie liczyć, jaka jest pora roku, dzień tygodnia i kiedy się urodził. To wystarczy, by orzec o stopniu jego niepełnosprawności. Krzysiu ma porażenie mózgowe i znaczne upośledzenie umysłowe, ale otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności na trzy lata, jakby po tym okresie coś mogło się zmienić – mówi Edyta Morańska-Dyrbuś. Kiedy tak samo zostaje potraktowany 16-letni Bartek, jego mama buntuje się i pisze odwołanie. – Jeżeli lekarze nie dają nawet cienia szansy na poprawę jego stanu zdrowia to znaczy, że działania komisji są złośliwe. Znam też przypadki, że dziecko, które potrafiło policzyć do dziesięciu było uznawane za zdolne do samodzielnego życia, a jego matkę wysyłano do pracy. Takich historii jest mnóstwo – mówi Henryka Satała i dodaje, że rodziny osób niepełnosprawnych niestety często spotykają się z brakiem empatii ze strony urzędników. – Byłam w szoku, gdy lekarka z Katowic, wydając w końcu bezterminowo decyzję o Bartka niepełnosprawności spytała: w czym mogłabym pani jeszcze pomóc? Naprawdę rzadko zdarzają się takie odruchy, dlatego do dziś pamiętam sytuację, gdy w klinice stomatologicznej po zabiegu, któremu musieliśmy poddać syna, wyszedł lekarz i wyściskał mnie i męża mówiąc, że jest pełen podziwu dla nas za to, jak się opiekujemy naszym niepełnosprawnym synem – mówi pani Henryka i dodaje, że tę chwilę przypominają sobie zawsze, gdy zaczynają wątpić w ludzi.
O zwątpieniu w system mówi Mariola Chluba, bo to samo państwo, które chce ingerować w życie rodzin niepełnosprawnych dzieci, wobec niektórych problemów pozostaje bezsilne. Dziś jej pełnoletnia córka Jessica musi pozostawać w domu, bo jako dziecko autystyczne potrzebuje indywidualnej opieki, a tej nie potrafią jej zapewnić w ośrodku dziennej pomocy. – Jeżeli na dwóch terapeutów przypada sześcioro dzieci, to oni mogą jedynie pilnować, żeby wzajemnie nie zrobiły sobie krzywdy. O żadnej terapii ani współpracy nie ma mowy, bo w przypadku dzieci autystycznych to jest niemożliwe. Dopóki nie będzie systemu, który zapewni opiekę jeden na jeden, nic się w tej kwestii nie zmieni – podsumowuje Henryka Satała. I wie co mówi, bo od lat razem z mężem opiekuje się niepełnosprawnym synem. – Bartek ma już 25 lat i jest potężnym mężczyzną. Coraz gorzej sobie z nim radzimy, bo my mamy coraz mniej siły, a on ma jej coraz więcej. A gdybyśmy mieli jeszcze pięcioro takich dzieci do opieki? Przecież to absurd – dodaje.
Każda z mam o swoich perypetiach mogłaby napisać książkę. Gdyby opowiedziały, jak wśród młodych chłopaków stawały na komisji wojskowej, to byłoby w niej trochę do śmiechu. A gdybyśmy poznali ich codzienną walkę o godne życie, to pewnie wielu z nas uroniłoby łzę wzruszenia. Ale na napisanie książki musiałyby mieć czas, który w ich życiu jest równie deficytowy, jak przyznawana im przez państwo pomoc.
Katarzyna Gruchot
Komentarze
