Domowa kwarantanna to dla niej norma. Berenika ma poważniejsze problemy

Odwołana operacja

Tymczasem Berenika powinna być pod stałą kontrolą niemieckich ortopedów, którzy leczą ją (z dużym powodzeniem) od 2016 roku. W lewym stawie skokowym ma od roku śrubę, która ma korygować ustawienie stopy w stosunku do podudzia, wymaga to regularnego monitoringu, tak by śruba została usunięta we właściwym momencie. Berenika wyrosła już też ze swoich poprzednich ortez - aparatów ortopedycznych, dzięki którym chodzi. - To, że nie możemy teraz pojechać do Niemiec na leczenie oznacza, że nie możemy też wykonać tam nowych ortez, musieliśmy więc podjąć decyzję o wykonaniu ortez w kraju, i to jak najszybciej, by dziecko nie utraciło możliwości chodzenia – opowiada pani Maria. Udało się to zorganizować jednak rodzice liczą się z tym, że po operacji kolanka i tak trzeba będzie wykonać inne ortezy w Niemczech, pod okiem tamtejszych ortopedów - bo na tym polega idea leczenia skoordynowanego. Teraz jednak trzeba jakoś przetrwać „paraliż”, wynikający z nowej rzeczywistości. Na szczęście kilka dni temu z Niemiec przyszły dobre informacje - została wyznaczona nowa data operacji. Zaplanowano ją na 2 lipca.

Nie ma gdzie się rehabilitować

Ale zmartwień nie brakuje. Kolejnym ciosem dla dziewczynki jest brak możliwości realizowania odpowiedniej rehabilitacji. Po kolei zamknięto wszystkie punkty, w których Berenika była rehabilitowana: Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny w Jastrzębiu-Zdroju oraz prywatne gabinety i ośrodki rehabilitacji. – Tymczasem dziecko niepełnosprawne pozbawione regularnej rehabilitacji, zamknięte w domu, skazane jest na stopniową utratę sprawności – przypomina mama Bereniki, która sama również zmaga się z podobnymi problemami. Po tym jak przeszła operację endoprotezoplastyki biodra, powinna chodzić na rehabilitację. Na razie została jej jedynie rehabilitacja w warunkach domowych. Tak samo jak Berenice. Jednak w przypadku dziewczynki domowa rehabilitacja jest dalece niewystarczająca. Przedłużający się stan zamknięcia ośrodków rehabilitacyjnych może sprawić, że Berenika – oraz wielu innych pacjentów – może utracić efekty kolosalnego trudu i wyrzeczeń, z jakimi wiązały się kolejne zabiegi i długie lata rehabilitacji.

Wyjątkowy rok stał się wyjątkowo trudny

– Ten rok miał być dla nas rokiem szczególnym, m.in. ze względu na I Komunię Świętą Bereniki, planowaną na 10 maja. Niestety, z wiadomych względów, również to, ważne dla naszej rodziny wydarzenie, zostanie najprawdopodobniej przełożone. Ostateczne decyzje zapadną, nie łudzimy się jednak, że termin majowy jest realny, bardziej prawdopodobny wydaje się wrzesień. Trwamy więc w zawieszeniu. Realizujemy nauczanie zdalne. Samo odosobnienie społeczne, zamknięcie w domu, to dla nas nie pierwszyzna. Berenika ma za sobą siedem operacji, i po każdej z nich byliśmy w podobnej sytuacji. Zdrowa i sprawna większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, że wśród nas żyje całkiem sporo osób niepełnosprawnych i chorych, dla których unieruchomienie w domu, czasowe lub trwałe, to niestety norma. Pozostaje nam mieć nadzieję, że sytuacja wróci do normy jak najszybciej. Codziennie się o to modlimy – kończy pani Maria.

Artur Marcisz

Pomóż Berenice

Zbiórka na leczenie Bereniki nadal trwa. Przy czym coraz trudniej jest obecnie pozyskiwać darczyńców, bo wszyscy są w trudnej sytuacji, wiele osób traci pracę, a działania pomocowe kierunkują się przede wszystkim na walkę z COVID-19. Kto jednak może choć drobną kwotą wesprzeć Berenikę, ten może to zrobić albo poprzez portal https://zrzutka.pl/mcjnxx