Orfeusz z Rybnika walczy o zdrowie i życie. Diagnoza zrujnowała wszystko
Rodzice chłopca zbierają pieniądze na wyjazd do Belgii i wizytę u cenionego na świecie neurologa Laurenta Servaisa.
Orfeusz cierpi na dystrofia mięśniową Duchenne'a - to choroba powodująca nieodwracalny zanik mięśni.
- Naszym największym marzeniem jest doczekanie dnia, w którym choroba stanie się uleczalna. Wierzymy, że taki dzień nadejdzie. Obecnie na świecie trwa kilka eksperymentów oraz prób dotyczących tego schorzenia. Aby doczekać leku lub terapii genowej zanim mięśnie zanikną, musimy walczyć o dobry stan fizyczny, tylko wtedy można liczyć na efekt - piszą rodzice i proszą o wsparcie zbiórki charytatywnej na portalu pomagam.pl.
Cel to 50 tys. zł. Rodzice Orfeusza zamierzają przeznaczyć pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servaisa - neurologa zajmującego się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi takimi jak DMD i SMA. - Prowadzi pacjentów w próbach klinicznych, jest na bieżąco z postępem w nauce, a jego wiedza jest na najwyższym poziomie. Wiążemy duże nadzieje z tą konsultacją, z pewnością będzie miała duży wpływ na życie Orfeusza - wyjaśniają rodzice chłopca.
Więcej informacji o chorobie Orfeusza oraz zbiórce pieniędzy:
Komentarze
