Joanna Maciejska-Tul: POMÓŻCIE! Chcę żyć dla dzieci

Pomagając Joannie damy jej szansę na przeżycie

Żyje każdym dniem, nie robi dalekosiężnych planów, cieszy się chwilą, na przemian wzrusza się i uśmiecha mówiąc o ciężkiej chorobie, którą doświadczył ją los. Od momentu, kiedy dowiedziała się, że długo nie pożyje, minęły prawie dwa lata. Cud, a może po prostu ogromna chęć życia sprawiły, że umyka śmierci. Dziś Joanna Maciejska-Tul (45 lat), pielęgniarka z 24-letnim stażem na chirurgii raciborskiego szpitala, znów podjęła walkę o życie, potrzebuje jednak pomocy ludzi wrażliwych na jej cierpienie. – Nie chciałabym jeszcze umierać – mówi bardzo spokojnie już na wstępie rozmowy.

– Wygląda Pani tak dobrze, że nawet trudno podejrzewać u Pani chorobę nowotworową.

– Tak wyglądałam również wtedy, kiedy zachorowałam, a więc w 2012 r., gdy wykryto u mnie guza trzustki. Już wcześniej podejrzewałam, że to może być nowotwór, bo wiem, jak wyglądają pacjenci i jakie są z tym związane dolegliwości. Lekarze jednak lekceważyli moje przypuszczenia, sugerując się moim dobrym stanem fizycznym. Tłumaczyli diagnozę błędami w opisach. W sierpniu następnego roku, w kilka tygodni po usunięciu pęcherzyka żółciowego, zżółkłam. Trafiłam do kliniki w Katowicach, gdzie podczas operacji stwierdzono nieresekcyjny guz na głowie trzustki. Zostałam z tym guzem w brzuchu, wielkości 10 cm, który wszędzie naciekał oraz szokującą dla mnie diagnozą profesora. Nie ukrywał, że nie ma dla mnie żadnych szans, dawał nie więcej niż dwa, trzy miesiące. Pogodziłam się z tą diagnozą...

– … ale nie dała Pani za wygraną.

Podświadomie wiedząc, że jestem skazana na śmierć, cały czas było coś we mnie, co podpowiadało, że muszę walczyć. Nie dopuszczałam myśli, że to już koniec, pomimo że widziałam co to za choroba. Wielu pacjentów na chirurgii, po otwarciu przeżywało najwyżej trzy tygodnie do miesiąca, umierali w wielkich cierpieniach, nieraz na moim dyżurze. Poza tym mam dwoje wspaniałych dzieci, które są dla mnie wszystkim. Nie wyobrażam sobie, jak mogłabym mojej 15-letniej córce nie pomóc wkraczać w dorosłe życie. Chciałabym jeszcze zatańczyć na weselu syna.

– Niełatwo jednak w takiej sytuacji podjąć walkę z rakiem i to trzustki.

– W ciężkim stanie wróciłam do domu. Postanowiłam, że poddam się chemioterapii. Pomimo, że lekarze odradzali mi chemię, zaryzykowałam, nie miałam nic do stracenia. Statystycznie tylko 2-3 proc. osób reaguje pozytywnie na gemzar, który wzięłam. Ryzyko się opłaciło, zaczęłam po nim odzyskiwać siły, mój stan zaczął się poprawiać. Guz zmniejszył się z 10 do pięciu centymetrów, okazało się, że nie mam przerzutów. Dlatego w ramach eksperymentu zakwalifikowałam się do operacji nano nożem, który jednak nie niszczył całkowicie guza, ale spowodował jego zmniejszenie do ok. 2 cm. Jednocześnie dodatkowo kontynuowałam chemioterapię.

– Pomimo, że guz ciągle był, wyniki leczenia z pewnością dawały Pani więcej nadziei.

– W czerwcu ub.r. profesor zdecydował o wykonaniu tomografii. Wybłagałam, aby ponownie zoperował mnie. W czasie trwającego 6 – 8 godzin zabiegu udało się usunąć głowę trzustki z guzem, pozostał jednak margines z naciekiem na pień trzewny i tętnicę krezkową. Miałam nadzieję poskromić te nacieki chemią. Miesiąc później po zabiegu usunięto mi narząd rodny, na którym pojawił się ok. 20-centymetrowy nowotwór. Od stycznia zaczęły znów rosnąć mi markery nowotworowe. Kontrolna tomografia, wykazała, że nowotwór obejmuje tętnicę krezkową i pień trzewny. Nikt jednak w Polsce nie podejmie się zabiegu jego resekcji.

– Jak można Pani pomóc w tej chwili?

– Szukając jeszcze ratunku znalazłam Centrum Protonoterapii w Monachium, gdzie przy pomocy promieniowania protonowego niszczy się groźne zmiany nowotworowe. To ostatnia deska ratunku, przed podawaną na koniec chemioterapią, mało skuteczną, a bardzo wyniszczającą. Zalecano, aby chemię podać, ale ponieważ jestem w dobrej kondycji lekarze gliwickiej onkologii radzili skorzystać z terapii protonowej. Dziś jestem w dobrym stanie, a te dolegliwości, które mam nie przeszkadzają w normalnym funkcjonowaniu.

– Leczenie zarówno w kraju, jak i za za granicą pociąga za sobą duże koszty.

– Wydałam już na badania, dojazdy i wizyty lekarskie wszystkie nasze oszczędności, a koszt samej protonoterapii to 21 tys. euro. Dotychczas radziliśmy sobie z pomocą rodziny i przyjaciół finansując dodatkowe badania, leki podnoszące odporność, wizyty lekarskie. Nie mogę jednak dzieci zostawić z długami, muszę patrzeć na problem racjonalnie. Wciągnęłam się do Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia”. Na razie udało się uzbierać 4 tys. zł. Nie wiem, gdzie jeszcze mogłabym pozyskać dodatkowe pieniądze. Znajomi mówią, że jestem bardzo silną kobietą, zawsze byłam silna, angażowałam się w różne zbiorki, prace w szkołach. Staram się wspierać innych chorych. Wiem jak to jest, gdy dostaje się rozpoznanie od lekarza i nie wiadomo, gdzie szukać wsparcia. Zawsze lubiłam pomagać, a teraz sama potrzebuję pomocy.

– Choć doskonale zdaje sobie Pani sprawę ze swej choroby, jest Pani pełna energii i zaangażowana w walkę z rakiem.

– Mój przypadek nie rokuje całkowitego wyleczenia, ale wiem jak się czuję, wiem że cud, a może dotychczasowe terapie przynosiły efekty, szkoda mi zaprzepaścić tej szansy, którą dostałam. Jeśli więc pojawi się możliwość leczenia w Monachium, to zrobię wszystko, aby z niej skorzystać, by przedłużyć swoje życie. Dlatego też proszę o pomoc, bo tylko dzięki ofiarności innych ludzi będę mogła nadal cieszyć się każdym przeżytym dniem.

Ewa Osiecka

W niedzielę, 24 maja odbędzie się koncert z loterią fantową i z udziałem prezentującego śląskie klimaty Pawła Poloka. Impreza w MOKSiR w Kuźni Raciborskiej organizowana jest przez Stowarzyszenie Kobiet Aktywnych „Babiniec”. Cały z niej dochód przeznaczony zostanie na leczenie Joanny Maciejskiej-Tul.

Darowizna na konto skarbonka dla Joanny Maciejskiej-Tul
nr 65 8475 1032 2004 3400 9428 0003

Darowizny na leczenie pani Joanny można przekazywać na podane pod jej zdjęciem konto Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia” (www.alivia.org.pl/skarbonka/joanna-maciejska-tul/) – z dopiskiem „Darowizna na Program Skarbonka – Joanna Maciejska-Tul 10158

Wpłaty z Polski:
Fundacja Alivia
ul. Zaruby 9/131
02-796 Warszawa
Konto: 24 2490 0005 0000 4600 5154 7831
Darowizna na Program Skarbonka Joanna Maciejska-Tul 10158
Bank odbiorcy: Alior

Wpłaty z zagranicy:
IBAN: PL 24 2490 0005 0000 4600 5154 7831
Darowizna na Program Skarbonka Joanna Maciejska-Tul 10158
Kod SWIFT banku: ALBPPLPW
Nazwa banku: Alior
Al. Jerozolimskie 94
00-807 Warszawa
Polska