Osoby o największym sercu to te, które same potrzebują pomocy. Kilka słów o Fabianku i jego dzielnej mamie Krystynie
Fabian ma dwa lata, a życie już rzuca mu kłody pod nogi. Chłopiec zmaga się z zespołem Pradera-Williego, który potocznie nazywa się Chorobą Wiecznego Głodu. Prócz tego, Fabian cierpi również na padaczkę, wiotkość mięśni, astygmatyzm i wadę wzroku na obu oczkach. Fabian wymaga stałej opieki lekarskiej, intensywnej rehabilitacji, leków na epilepsję, przyjmuje również hormon wzrostu. Wszystkie te wymienione rzeczy są niezbędne, by chłopiec mógł się rozwijać. Są również bardzo drogie. Rodzice Fabianka dokładają wszelkich starań, by zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje. Jednak o pomoc musieli nauczyć się prosić.
Czym jest choroba wiecznego głodu i jak się objawia?
Fabian cierpi na zespół Pradera-Williego, który objawia się nieustannym poczuciem głodu. Dzieci dotknięte tą chorobą są w stałym konflikcie z jedzeniem. Chcą go więcej i więcej, ponieważ nie znają uczucia sytości. Niektóre dzieci posuwają się nawet do kradzieży i wygrzebywania jedzenia ze śmietników, byleby zaspokoić głód, który towarzyszy im bez przerwy.
U Fabiana zespół Pradera-Williego dopiero się rozwija, a zachowania związane z ciągłą potrzebą zaspokajania głodu dopiero się ujawniają.
– On będzie cały czas czuł ten głód. Nie może na stole nic stać, bo już się upomina. Mimo tego, że ma dwa lata, to jak widzi jedzenie, to już się upomina – tłumaczy pani Krysia.
Cztery słowa dwulatka
Prócz tego, dziecko cierpi również na padaczkę i wiotkość mięśni. Wymaga stałej rehabilitacji i opieki lekarzy.
– Jeszcze nie chodzi. Dopiero nauczył się siadać samodzielnie. Nie mówi przede wszystkim. Jedynie “daj”, “mama”, “tata” i “nie” – to są takie cztery słowa, które on potrafi. W przyszłości będzie też na specjalnej diecie, niskokalorycznej, jak dla cukrzyków, więc tutaj dojdą również koszty dietetyka – wyjaśnia pani Krysia podczas rozmowy – Poza tym, jak nie mamy w danym dniu terapii, to ćwiczymy w domu, dwa razy w tygodniu mamy zajęcia w ośrodkach rehabilitacyjnych, a raz w tygodniu pani rehabilitantka przyjeżdża do nas. – dodaje.
Wszystkie wymienione wyżej rzeczy to ogromne koszty, z którymi muszą na co dzień zmagać się rodzice Fabianka. 45 minut rehabilitacji kosztuje aż 100 złotych.
Pani Krysia płacze bez wstydu. Bo płacz to zdrowie
Pani Krysia prócz Fabianka ma jeszcze jednego synka – Gabrysia, który ma 4 lata. Wspomniała, że momentami trudne dla niej jest to, że nie może poświęcać Gabrysiowi tyle czasu co Fabiankowi – jest jej z tego powodu po prostu przykro. Opowiedziała również, że stara się tak rozplanować swój dzień, by spędzić z synkami jak najwięcej czasu. Nawet w takich momentach, które mogłaby wykorzystać całkowicie dla siebie, gdy chłopcy nie wymagają opieki ani uwagi, zamiast odpocząć i zrobić coś dla siebie, woli wejść na forum dla rodziców dzieci z Chorobą Wiecznego Głodu i dowiedzieć się nowych rzeczy na temat tego schorzenia.
– Czasami tylko pozwalam sobie na to, by odetchnąć, rozładować emocje. Ja uważam, że to zdrowe, żeby czasem sobie popłakać i się nie wstydzę, że to robię. – opowiada ze śmiechem mama Fabianka – Ale dla moich dzieci zrobię wszystko. Ja mogę nie jeść, nie spać, byleby one miały dobrze. – mówi.
Pomagają mimo tego, że sami potrzebują pomocy
Pani Krysia przyznała, że proszenie o pomoc dla swojego synka Fabiana na początku wcale nie było takie łatwe.
– Na początku było ciężko. Bo jak ludzie się dowiedzieli, że Fabian jest chory, to wręcz narzucali, żeby w czymś nam pomóc, a mi było ciężko prosić o tą pomoc. Niektórzy ludzie mi też mówili, że wyłudzam na chore dziecko, ale ja nie mam innej możliwości, bo on jednak potrzebuje tych ludzi z zewnątrz, żeby mu pomogli. Chociaż jakiś głupi kontakt, numer do lekarza, już nie mówimy tu o finansach, czy fantach na licytację – mówi pani Krysia – mimo wszystko trzeba prosić o tą pomoc, nie wolno się wstydzić, przecież nie kradniemy. – podkreśla.
Pani Krysia wspomniała również, że choroba Fabianka sporo jej uświadomiła i teraz również stara się pomóc innych.
– W pewnym momencie doszło do mnie to, że mimo wszystko są rodzice, którzy mają gorzej, bo ich dzieci na przykład są sparaliżowane, tylko leżą. Dlatego też staramy się pomóc, jak możemy. Przede wszystkim udostępniamy zbiórki, jak jest taka możliwość, to coś wpłacimy, ile możemy. Bo my po prostu rozumiemy, jak to jest. – tłumaczy.
Jak możemy pomóc?
Fabianek mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem, który wyciąga rączki do wszystkich. Jednak sam jego wesoły uśmiech nie sprawi, że będzie mu się żyć łatwiej. Jak możemy pomóc?
Pani Krysia uczula, że prócz angażowania się w zbiórki, bardzo ważna jest sama świadomość na temat tej choroby. Podkreśla, że żadnych dzieci nie powinno się częstować cukierkami, czy chrupkami bez zgody rodziców. Nie tylko ze względu na to, że niektóre z nich mogą cierpieć na Chorobę Wiecznego Głodu, ale również dlatego, że są dzieci z licznymi alergiami i dla ich własnego bezpieczeństwa i zdrowia, powinniśmy odpuścić częstowanie słodyczami, czy nawet owocami na placu zabaw, czy podczas spotkań rodzinnych.
Angażowanie się w zbiórki również jest bardzo ważne.
Link do zrzutki Fabianka:
Na Facebooku istnieje również publiczna grupa o nazwie: “Licytacje dla Fabianka – Zespół Pradera Williego”. Link do grupy:
Komentarze
