Emilka walczy z ciężką chorobą. Jej rodzice stoją przed dramatycznym wyborem

Gdy Emilka zachorowała, nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Jej rodzice żyli jednak nadzieją, że prędzej czy później naukowcom uda się je wynaleźć. Przeprowadzili się z Raciborza do Rybnika, aby być bliżej specjalistów, którzy mogli pomóc ich córce. Postanowili zrobić wszystko, aby ich dziecko doczekało wynalezienia leku. Intensywna rehabilitacja zwolniła postęp choroby, jednakże o zatrzymaniu jej niszczącego rozwoju nie mogło być mowy bez leku. Oczekiwanie na wynalezienie specyfiku zakończyło się przed niespełna dwoma laty. 24 grudnia 2016 roku lekarstwo o nazwie Spinraza zostało dopuszczone do obrotu w USA, a pół roku później w Unii Europejskiej.

Problem w tym, że koszt terapii przekracza możliwości przeciętnego człowieka. Jedna ampułka leku kosztuje 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba ich przyjąć sześć, co daje około 3 mln zł. W kolejnych latach koszt leczenia spada do około 1,5 mln zł. Lekarstwo trzeba przyjmować do końca życia. W Niemczech i Włoszech lek jest całkowicie refundowany, w innych krajach Unii Europejskiej refundacja jest częściowa.

W Polsce od ponad roku trwają negocjacje przedstawicieli rządu z producentem leku. Od ich przebiegu zależy, czy lek w ogóle będzie refundowany w naszym kraju, a jeśli tak, to na jakich zasadach. Tymczasem rodziny chorych na SMA tkwią w nieznośnym stanie zawieszenia. Z jednej strony mają nadzieję, że lek będzie refundowany, z drugiej strony patrzą jak ich bliscy coraz bardziej słabną...

Kilkadziesiąt rodzin nie mogło dłużej tego wytrzymać i wyemigrowało do krajów, w których leczenie SMA jest finansowane przez państwo. Przed podjęciem tej trudnej decyzji stoją również rodzice Emilki. W ich przypadku to nie lada przedsięwzięcie - oprócz chorej Emilki mają jeszcze ośmioletnią Weronikę i ośmiomiesięcznego Piotrusia.

- Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.

Więcej o trudnym losie chorych na SMA i dramatycznych wyborach, przed którymi stoją ich rodziny we wtorkowych "Nowinach Raciborskich". Tymczasem zachęcamy Czytelników Nowin do podpisania petycji o refundację terapii na rdzeniowy zanik mięśni, której adresatem jest premier RP.

>>>Petycja do Premiera RP o refundację terapii SMA (kliknij TUTAJ)<<<