Miki kontra SMA
Mikołajek jest mieszkańcem Wodzisławia Śląskiego, który od urodzenia zmaga się z wyniszczającą chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
Dzięki badaniom przesiewowym udało się bardzo szybko zdiagnozować u niego wadę genetyczną, przez co rodzice oraz armia wolontariuszy mogła ruszyć z pomocą, by zebrać prawie 10 mln zł na najdroższy lek świata - terapię genową Zolgensma. Mimo tego, że 22 września 2022 roku Minister Zdrowia ogłosił, że w Polsce refundowana będzie terapia Zolgensma, niestety przez określone kryteria, Mikołaj nie kwalifikuje się do dofinansowania (bo Mikołaj jest o miesiąc za "stary" oraz jest już leczony innym lekiem - Spinrazą). Dlatego tak ważne jest poruszenie społeczne na rzecz młodego wodzisławianina i dalsze kontynuowanie zbiórki, aby jak najszybciej zebrać potrzebne środki.
28 wiadomości, 67 komentarzy w dyskusji, 400 zdjęć w 8 galeriach
Najnowsze komentarze