Życie z dzieckiem autystycznym

– Każde narodziny to wielkie szczęście, radość, przygotowania. Rodzi się dziecko to nowe życie, dosłownie i w przenośni. Dla rodziców i rodzeństwa to nowe wyzwania. Mateusz urodził się w 38 tygodniu ciąży przez cięcie cesarskie. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Była przedłużająca się żółtaczka i obniżone napięcie mięśniowe. Ze względu na to drugie jeździliśmy z chłopcem na rehabilitację piętnaście miesięcy – do momentu, aż chłopiec zaczął samodzielnie chodzić – mówi Iwona Kornacka, mama Mateusza.

Dziwne zachowanie i brak odpowiedniej pomocy

Z czasem, jednak coś zaczęło niepokoić matkę. Syn nie wodził wzrokiem za matką, nie reagował na swoje imię, nie śmiał się do brata, rodziców i bliskich. Pierwsze sylabki i słowa, które się pojawiły – nagle zniknęły. Poza tym dziecko zaczęło reagować tylko na czynności, które były dla niego atrakcyjne typu: idziemy się huśtać – już stał przed drzwiami; idziemy się kąpać – już stał przed łazienką itp. Machał też rączkami jakby chciał fruwać, lubił oglądać jeżdżące samochody, a raczej kręcące się koła samochodów, był zadowolony gdy usłyszał przez dorosłych wymawianą głoskę „ś”, lubił kręcić się wokół własnej osi. Chodził na paluszkach. O symptomach tych matka wspomniała na bilansie dwulatka, jednakże pani pediatra ostro skrytykowała matkę Mateusza mówiąc, że jest bardzo wymagająca w stosunku do syna, że na wszystko przyjdzie czas i zdąży w życiu jej napyskować, że chłopcy mówią później, że naganne jest porównanie dziecka do innego: „Wygląda normalnie, nie szukajcie problemów” – mówiła.

– Wszystkie usłyszane wypowiedzi ze strony lekarki brzmiały w tym tonie. No cóż, nieco uspokoiła naszą czujność, jednakże z upływem czasu sama zaczęłam czytać i na własną rękę szukać pomocy. Niestety, wszystkie konsultacje ze specjalistami nie były refundowane przez NFZ. Diagnoza, jaką otrzymaliśmy to: autyzm dziecięcy! To brzmiało jak wyrok. Zaczęła się rozpacz i batalia, walka o dziecko. Najgorszy był fakt, że na pytanie do pediatry: Gdzie mam iść z dzieckiem? Gdzie szukać pomocy? Lekarka odpowiedziała: „Pani zadaje mi takie trudne pytanie. Skąd ja mam wiedzieć, przecież ja pierwszy raz widzę takie dziecko na oczy.” To był kolejny wyrok! Nie mam pomocy ze strony lekarza! Kto może mi pomóc? Nadmieniam, że było to 11 lat temu. Świadomość wiedzy na temat autyzmu była znikoma – dodaje pani Kornacka.

Czym jest autyzm?

– Autyzm to nie choroba z której można się wyleczyć. To całościowe zaburzenie rozwoju. Autyzm oznacza, że mózg pracuje w sposób niestandardowy. Na pierwszy „rzut oka” autyzmu nie widać u mojego syna. Fizycznie wygląda jak neurotypowe dziecko. Przy bliższym poznaniu i obserwacji syna można zauważyć zachowania niestereotypowe. Mateusz zawsze chciał iść przed siebie, nie skręcać w prawo, w lewo, nie zawracać. W przeciwnym wypadku strasznie krzyczał, płakał i wyrywał się. Ile razy musiałam słuchać uwag typu: „przykład bezstresowego wychowania! Porządnie lanie by się przydały”. Jest niekulturalny i źle wychowany, Jak można dziecku na wszystko pozwalać?”

Proszę mi wierzyć, że słysząc te obelgi, chciałam bronić syna, coś powiedzieć, przecież ma autyzm. Nie mogłam wydobyć z siebie żadnego dźwięku, nie mogłam nic wykrzyczeć, nie mogłam bronić syna… siebie... Miałam wielką kluskę w gardle, krwawe serce, poczucie niesprawiedliwości ze strony ludzi – dodaje pani Iwona.

Terapia, odpowiednie żywienie i szukanie pomocy

Trudno wyobrazić sobie co czuje rodzic, który spotyka się z chorobą, o której tak naprawdę niewiele wie. Nikt nie jest przygotowany. Od czego zacząć i co robić?

– Jeśli chodzi o terapię to podejście do autyzmu powinno przebiegać holistycznie, tzn. równocześnie na wielu płaszczyznach człowieka. Bardzo dużą wiedzę zdobyłam dzięki rodzicom dzieci autystycznych oraz pewnej, bardzo miłej pani, która ma wnuka autyka. Terapii jest wiele, ja skupię się na tych, które wdrożyliśmy u syna i przyniosły zamierzony skutek – wskazuje mama Mateusza.

Na początku zrobiłam test na nietolerancje pokarmowe, bowiem Mati miał mnóstwo krostek, które go swędziały i drapał się do krwi. Okazało się, że jest uczulony na bardzo wiele pokarmów i tylko wprowadzenie odpowiedniej diety przy rotacyjnym podawaniu niektórych produktów jest szansą, by syn miał gładką skórę. Wprowadziliśmy ją. Zaczęła się pogoń za zdrowymi, ekologicznymi produktami (11 lat temu). Swoje warzywa bez nawozów sztucznych, mięso od gospodarzy, których jest coraz mniej w okolicy, przygotowanie posiłków specjalnie dla syna ze szczególnym uwzględnieniem diety, alergenów… A co z pozostałymi domownikami? Przecież nie mogą jeść posiłków dla Mateusza, bo najzwyczajniej w świecie są za drogie, a kiedy i skąd człowiek znów zdobędzie kawałek cielęciny, polędwicy, ryby ze swojego akwenu, swojskich warzyw itp. Nie można młodego pozbawiać tych rarytasów – mówi pani Iwona.

– I znowu słyszałam komunikaty z zewnątrz: „Kiedyś się jadło to, co było na talerzu – nikt nie gotował dziecku osobno”. „To fanaberie rodziców!” Już się tym nie przejmowałam. Robiłam swoje. Równolegle do badań alergicznych było szukanie logopedy. Szukanie, bowiem specjalistów jest dużo, jednakże nie każdy zna się na terapii dziecka z autyzmem. Najgorsze co usłyszałam od jednej pani logopedy: „To orka na ugorze”. Pomimo wszystko nie poddawaliśmy się i szukaliśmy z mężem terapeuty, który podjąłby się pracy z synem. Znaleźliśmy specjalistę oddalonego 70 km od miejsca zamieszkania. Człowiek zrobi wszystko dla swojego dziecka. W tym samym miejscu była również pani pedagog, która prowadziła trening umiejętności społecznych. Tak więc, jeździliśmy 3 razy w tygodniu do Katowic. To był przełom w terapii Mateusza. Dziecko zaczęło nas dostrzegać, patrzeć na nas, reagować na ludzi. Zaczął nas naśladować. Szaleliśmy ze szczęścia. Jednak mowa, na której głównie nam zależało nie pojawiła się. W tym samym czasie dowiedzieliśmy się o leczeniu biomedycznym. Lekarz z USA diagnozował dzieci w Polsce. Również chcieliśmy spróbować. Była jednak wielka przeszkoda: brak pieniędzy! 11 lat temu wizyta u lekarza, badania i suplementy na pół roku to był koszt w wysokości 12 tys. złotych! Byliśmy zdeterminowani: wzięliśmy pieniądze komunijne starszego syna, oszczędności oraz pożyczkę i pojechaliśmy na wizytę. Znowu zauważyliśmy postęp. Niestety, na kolejną wizytę nie mieliśmy już pieniędzy. W badaniu w poradni wyszły zaburzenia integracji sensorycznej. Wdrożyliśmy terapię. Ciągle pogłębiałam wiedzę z zakresu autyzmu. Były konferencje, szkolenia, studia podyplomowe, czasopisma i Internet. Nieustannie pojawiało się pytanie: Co możemy zrobić, by pomóc Mateuszkowi wydostać się z jego świata? Co jeszcze? Kolejna terapia: handle w Czechach – otrzymałam wskazówki do pracy w domu na miesiąc, a potem kontrola. I tak przez pół roku. Mateusz również korzystał z komory hiperbarycznej (nie widzieliśmy efektu). Ciągle współpracowaliśmy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, głównie z rodzicami dzieci z autyzmem. Polecono nam wyjazd na turnus logopedyczny do Warszawy. Pamiętam to, gdyż za 3 dni indywidualnej terapii płaciliśmy 3.500 zł. To był koszmar! Manualne torowanie głosek. Płacz mój i synka, jednakże usłyszałam pierwsze samogłoski wypowiadane z pomocą neurologopedy przez moje dziecko. Do tej terapii, pomimo, że jest bardzo trudna dla rodziny, wróciliśmy po pół roku, ale jeździliśmy już do Krakowa. Czterodniowy turnus to koszt w wysokości 4350 zł. Zaczęliśmy zbierać pieniądze z 1% podatku. Szukaliśmy również przedszkola dla dzieci z autyzmem. Zasugerowano nam, by synka zapisać do przedszkola, bowiem wśród dzieci szybciej się „otworzy” i zacznie mówić. Niestety z przedszkolem dla dzieci autystycznych był problem, bowiem jest rejonizacja. Wchodziło w grę tylko prywatne przedszkole. Nie płaciliśmy za nie, bowiem Mateusz miał orzeczenie z PPP. Ostatecznie padło na Rybnik, a potem Żory. Na szczęście dziadek Mateusza będąc na emeryturze woził go do przedszkola. Mąż pracował, a ja również nie mogłam zrezygnować z pracy, bo pieniądze były nam bardzo potrzebne. W przedszkolu synek miał terapie: muzykoterapia (raz w tygodniu), dogoterapia (raz w tygodniu), hipoterapia (raz w tygodniu), terapia czaszkowo-krzyżowa (raz w tygodniu). Był także Tomatis i Biofidbek. Pojawiła się też terapia: neurorefleksologia. Oczywiście nie wszystko na raz. Coś się kończyło, a coś zaczynało. Ostatecznie codziennie były jakieś zajęcia. Była bitwa o czas. Nagle w tym wirze się zatrzymałam i powiedziałam: stop. To jest tylko dziecko, jak może pracować, ćwiczyć, myśleć jeśli jest najzwyczajniej w świecie zmęczony. Wybieramy te zajęcia, które są obowiązkowe czyli: neurologopeda, Trening Umiejętności Społecznych, rehabilitacja połączona z integracją sensoryczną, psycholog (co 2 tygodnie). Jeździmy również na basen. Jako rodzice Mateuszka, chcemy zrobić wszystko co możliwe, by syn zaczął się komunikować z drugim człowiekiem. Nieistotnie w jaki sposób. Chcemy z czystym sumieniem spojrzeć w lustro i powiedzieć: zrobiłam(em) wszystko co mogłam, by ratować Mateusza. Niedawno dowiedzieliśmy się o leczeniu autyzmu komórkami macierzystymi. Niestety, niestety, niestety na to nas nigdy nie będzie stać – relacjonuje pani Kornacka.

Nie wolno zapominać o rodzeństwie

Bywa i tak, że miłość rodziców skupia się w takiej sytuacji wyłącznie na chorym dziecku. Ważne jednak, aby nie zapominać o rodzeństwie. A co ze stanem psychicznym samych rodziców? Jak to było u państwa Kornackich?

– Gdzie jest miejsce dla rodzeństwa? Nie należy zapominać o małych członkach rodziny. Oni potrzebują miłości rodziców i pozytywnej atmosfery w domu. Potrzebują zabawy z mamą/tatą, wspólnych wyjść, może wyjazdów, rozmów. Niestety, po otrzymaniu diagnozy myślałam wyłącznie o Mateuszku. Starszy syn, który miał niewiele ponad 9 lat poszedł w odstawkę. Owszem, był zadbany, zawsze czyściutki, z drugim śniadaniem, jednakże obok. Nie rozmawialiśmy z nim o autyzmie, sam się zorientował... Przyjął to spokojnie. Pamiętam, że podszedł do Mateuszka i powiedział: Dziękuję Ci Boże za braciszka. Po jakimś czasie wracając ze szkoły zaczął mi opowiadać, że na religii usłyszał, że w Lordes dzieją się cuda i chciałby tam pojechać. I był! Razem ze mną! Ale to już inna historia…Rodzic również nie może zapominać o psychicznym odpoczynku. Ile razu marzyłam: gdyby można było odciąć głowę, by sobie odpoczęła od codziennego trudu. Ręce, nogi niech pracują, ale głowa musi odpocząć – obowiązkowo. Teraz to wiem, że odpoczynek psychiczny jest bardzo ważny – dodaje mama Mateusza.

Życie towarzyskie rodziców dziecka niepełnosprawnego

Jak wskazują państwo Kornaccy, życie towarzyskie uległo całkowitej zmianie, nie ma znajomych, imprez. Nikt nie myśli o zabawie.

– Życie towarzyskie po otrzymaniu diagnozy syna bardzo się zmieniło, zubożało, padło w gruzach. Obecnie nie mamy znajomych. Spotykamy się z najbliższą rodziną i to też nie za często. Mati źle się czuje w nowym miejscu. Chce iść do domu, tam jest jego azyl, miejsce gdzie czuje się bezpiecznie. My – rodzice już przyzwyczailiśmy się do tej sytuacji, nie tęsknimy za imprezkami i tańcami. Owszem cieszymy się, jeśli ktoś nas odwiedzi, jednak sami nie bywamy w towarzystwie. Jeśli gdzieś wyjeżdżamy to tylko na turnus rehabilitacyjny.

Zdaniem doświadczonego neurologa, a także babci dziecka autystycznego: dom jest chory i niepełnosprawny jeśli ktoś z członków rodziny jest niepełnosprawny. A co dopiero jak jest dwóch niepełnosprawnych w domu; tak jak w naszym przypadku? Ojciec Mateusza choruje na toczeń układowy, jest niepełnosprawny fizycznie w stopniu znacznym. To jedna z chorób autoimmunologicznych, na którą nie ma lekarstwa… Czasami bywa w domu ciężko – relacjonuje pani Iwona.

Prośba do społeczeństwa

Jednak rodzice i rodzina też potrzebuje radości, śmiechu, każda kobieta chce iść do fryzjera, na zakupy.

– Pozwólcie rodzicom dzieci niepełnosprawnych żyć w miarę normalnie. Chcemy się śmiać, chodzić do fryzjera, na zakupy, do znajomych (to jest najtrudniejsze, z czasem wygasa wspólne spędzanie czasu), chociaż czasami coś modnego założyć. To co, że się śmieję – chyba wolno mi czasami to zrobić, to jest normalne. Nie chcę tylko płakać, smucić się, ćwiczyć z dzieckiem, ubierać się na czarno, popadać w depresję. Większość ludzi lituje się nad ludźmi, których dotknęła tragedia losowa i sami nie potrafią sobie z nią poradzić, czyli żyją w bólu, są w żałobie. Trudno jest jednak zaakceptować osoby, które pomimo swojej trudnej sytuacji losowej próbują żyć normalnie! – apeluje pani Kornacka

Czy łatwo jest żyć z dzieckiem autystycznym?

– Na pewno nie. Będzie dobrze jeśli najbliżsi w pełni zaakceptują dziecko. Powtarzać, że jest najlepszym, najwspanialszym i najukochańszym dzieckiem w świecie; tak my mówimy Mateuszkowi. Synek wtedy się uśmiecha i nas całuje. On wszystko, albo prawie wszystko rozumie, słyszy i raczej wie, że jednak jego organizm nie do końca się prawidłowo rozwija, a zachowanie różni się od rówieśników. Cierpi na swój sposób. Mateusz ma wielki problem z mową i jej rozumieniem. Terapeuci zgodnie powtarzają, że synek ma potencjał intelektualny, jednakże ogranicza go głównie mowa. To niezwykłe, że synek potrafi czytać globalnie, pisać na ogół bezbłędnie, a mówić niestety nie umie. Naszym celem jest dążenie do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie – kończy Iwona Kornacka.

Fryderyk Kamczyk

Jak możemy pomóc?

Można wpłacać darowiznę na konto FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

23323 Kornacki Mateusz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia