Mały Mikołaj walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 mln zł na najdroższy lek świata

26 stycznia 2022 r. przyszedł na świat Mikołaj, syn państwa Małgorzaty i Marcina Kubalów z Wodzisławia Śl. „Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu” – wspomina mama chłopczyka w opisie zbiórki na jego leczenie. Okazuje się, że ten malutki mieszkaniec Wodzisławia zachorował na SMA.

Nadzieja na lepsze jutro

Jak wspomina pani Małgorzata w portalu siepomaga.pl, już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiła chłopczyka pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie. Po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano u niego przepuklinę pępowinową. „Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję, że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. Lekarze stwierdzili jednak, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg” – wspomina mama Mikołajka.

Chłopczyka przetransportowano do Zabrza, z kolei jego mama została w szpitalu, w którym się urodził. „Zostałam sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić” – wspomina. Dalej dodaje, że razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła ta o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu dziecka oddalała się od jego rodziców coraz bardziej.

Druzgocąca diagnoza

W niedzielę 6 lutego do pani Małgorzaty zatelefonowali lekarze jej małego syna. Usłyszała, że badania przesiewowe na SMA wykazały, że Mikołaj jest w grupie ryzyka. „Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu” – pisze mama chłopczyka. 13 lutego chłopiec w końcu dotarł do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra oraz rodzice. „Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję” – przyznaje pani Małgorzata.

Prośba o pomoc

Najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych, obecnie możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 mln zł. „Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka. Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc” – pisze mama chłopczyka, prosząc tym samym ludzi dobrej woli o wsparcie materialne zbiórki, na której zbierane są fundusze na leczenie małego Mikołaja.

Więcej o trudnej walce Mikołajka z ciężką chorobą w kolejnym numerze Nowin Wodzisławskich, a już dziś zachęcamy do wsparcia zbiórki w portalu Siepomaga.pl. W polu wyszukiwania wystarczy wpisać frazę „Mikołaj kontra SMA”, aby trafić na dedykowaną stronę zbiórki.

(juk)