Życie na uwięzi

Na powitanie ośmioletnia Esterka Marcol przyjaźnie wyciąga rękę, szeroko się uśmiechając. Siedmiolatka wygląda jak normalne, zdrowe dziecko. Jedynie zwisająca spod ubrania rurka sugeruje, że coś może być nie tak z jej zdrowiem. Właśnie dzięki owej rurce Estera może żyć.

Śmierć głodowa była blisko
 
Już od momentu urodzenia wiadomo było, że jej rodzice będą musieli stoczyć ciężką walkę o życie swojego dziecka. Urodziła się w ciężkim stanie, z niedotlenieniem okołoporodowym. W pierwszym dniu życia przeszła operację przełyku. Prawdziwy dramat rodzina przeżyła nieco później, kiedy okazało się, że malutka Esterka nie przyjmuje żadnego pokarmu. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok – przewlekłe zapalenie przewodu pokarmowego. – Cokolwiek Estera by nie zjadła, zostaje wydalone praktycznie w niezmienionej formie przez organizm, bez przyswajania niezbędnych składników odżywczych – wyjaśnia Dariusz Marcol, tata Estery. – W ciągu pierwszych dwóch lat życia nasza córka większość czasu przebywała w szpitalu. Wielokrotnie była reanimowana, ratowana od śmierci głodowej – mówi Sylwia Marcol, jej mama. Leczenie było skomplikowane, w dodatku lekarze nie potrafili sobie poradzić z chorobą dziewczynki. W efekcie dziewczynka do dziś nie mówi. Jest też nieco opóźniona w rozwoju psychoruchowym. Dodatkowo cierpi na dysplazję oskrzelowo–płucną, która powoduje częste zapalenia płuc i oskrzeli.

Życie z kroplówką
 
Dopiero kiedy Estera trafiła do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, podjęte zostało prawidłowe leczenie. – To jedyna placówka w Polsce, która prowadzi domowe pozajelitowe żywienie dzieci – mówi Dariusz Marcol. Z chwilą kiedy rodzina trafiła do Warszawy, diametralnej zmianie uległo całe jej życie. Tam lekarze wyjaśnili, że ich córka już zawsze będzie żyć z pompą infuzyjną, która za pomocą specjalnej rurki doprowadza bezpośrednio do krwi Esterki niezbędne do życia składniki odżywcze. – To taka kroplówka, która dostarcza naszej córce tłuszcze, cukry, białka, słowem wszystko co jest niezbędne do tego, by nie umarła z głodu – tłumaczy pani Sylwia. Początkowo Estera musiała przebywać w Warszawie. Wyjazd do domu w radlińskich Obszarach był możliwy, ponieważ pani Sylwia przeszła kurs dla rodziców dzieci żyjących z pompą infuzyjną. Teraz to ona zajmuje się dziewczynką.  

Ostrożność ponad wszystko
 
Również i w domu nie jest łatwo. Podstawa to przestrzeganie drastycznych zasad, związanych z utrzymaniem niemal sterylnej czystości mieszkania. Ich córka, której pompa jest podłączona bezpośrednio do głównej żyły nie może dostać zakażenia krwi, które byłoby dla niej śmiertelnym zagrożeniem. Szczególne zasady bezpieczeństwa muszą zachować przy przygotowaniu tzw. worka żywieniowego. To specjalna kroplówka, zawierająca niezbędne składniki, do której Estera jest podłączona przez 14 godzin w ciągu doby. – Taką kroplówkę musimy przygotowywać codziennie. Najpierw jej składniki muszą przez 45 minut leżeć pod specjalną lampą bakteriobójczą. Dopiero później są łączone w określonych proporcjach i kroplówkę można podać Esterce – tłumaczy pan Dariusz.

Możesz pomóc
 
Mimo ograniczeń związanych z chorobą Esterka jest wesołym dzieckiem. Uwielbia zabawy ze swoim tatą. Niestety, tata nie może poświęcić swojej córce tyle czasu ile by chciał. Mimo tego, że pan Dariusz ma stałą pracę w kopalni, rodzinie brakuje środków na utrzymanie. Mężczyzna był więc zmuszony podjąć dodatkowe zajęcie. W domu jest raczej gościem niż zwykłym domownikiem. A i tak pieniędzy nie wystarcza na wszystko. Dlatego Marcolowie zwrócili się o pomoc do fundacji „Dar Serca”. Ta częściowo pokrywa koszty związane z zakupem leków. – Ale do tego dochodzą potrzeby związane z utrzymaniem należytej czystości, zakupem niezbędnego sprzętu medycznego, kosztem paliwa na comiesięczne wyjazdy na kontrole do warszawskiego szpitala – wylicza pan Dariusz. – Kto nie ma przewlekle chorego dziecka ten nie zawsze jest w stanie zrozumieć ile to wszystko może kosztować – dodaje jego żona. Dlatego rodzina zwraca się z prośbą o przekazanie 1 procenta swojego  podatku na fundację „Dar Serca”, bądź darów pieniężnych na konto fundacji.

Jak można pomóc

Dane fundacji „Dar Serca”, która wspiera leczenie Estery Marcol Numer KRS 0000121785, Fundacja „Dar Serca”, z dopiskiem „1% dla Estery Marcol”
Można też bezpośrednio wpłacać środki na konto fundacji „Dar Serca”, adres ul. Powstańców Śląskich 6, 43–300 Bielsko–Biała, nr konta: ING Bank Śląski S.A Oddział Regionalny w Bielsku–Białej, nr rachunku 25 1050 1070 1000 0022 6906 4693, hasło „dla Estery”

Artur Marcisz