Domowa kwarantanna to dla niej norma. Berenika ma poważniejsze problemy

ŁAZISKA Berenika od urodzenia zmaga się z szeregiem poważnych schorzeń. Urodziła się jako wcześniak obciążony poważnymi wadami wrodzonymi: rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem i szeregiem towarzyszących temu chorób. Początkowo lekarze nie byli w stanie przewidzieć, czy Berenika będzie kiedykolwiek chodzić, i jak będzie przebiegał jej rozwój intelektualny. Jej rodzice – Maria i Przemysław - nigdy nie stracili nadziei i wiary w możliwości córeczki. Od momentu urodzenia podjęli ciężką walkę o zdrowie córki. W swym dziewięcioletnim życiu Berenika przeszła już siedem poważnych operacji neurochirurgicznych i ortopedycznych. 31 marca miała przejść ósmą operację. Ta z powodu epidemii została jednak odwołana.

Problemy zaczęły się już wcześniej. Berenika leczona jest operacyjnie w Niemczech. Polska medycyna zwyczajnie nie daje takich możliwości leczenia schorzeń Bereniki, jak Niemiecka. Tylko, że za operacje w Niemczech trzeba płacić i to sporo. Ponadto jest to leczenie skoordynowane, w ramach którego dziewczynka otrzymać ma również nowe ortezy, umożliwiające jej prawidłowe chodzenie. Kosztorys operacji opiewa na 4 254 euro, kosztorys nowych ortez – bardziej dynamicznych niż te, które nosiła do tej pory, wykonanych z włókna węglowego dla większej lekkości, co ma na celu poprawę jakości chodu – to, bagatela, 6 995 euro. W przeliczeniu na złotówki daje to sumę około 48 000 zł.

Odwołany koncert charytatywny, odwołane licytacje

Dlatego rodzice Bereniki i ich znajomi organizują szereg akcji charytatywnych, z których dochód przeznaczony jest na leczenie 9-latki. I już w tej kwestii epidemia skomplikowała sytuację dziewczynki i jej rodziny. Zaczęło się od konieczności odwołania koncertu charytatywnego, z którego dochód miał być przeznaczony właśnie na operację w Niemczech. Koncert miał się odbyć 14 marca. Wtedy jeszcze teoretycznie można było to wydarzenie przeprowadzić, bo nie była to impreza masowa, jednak wspólnie z organizatorami rodzice Bereniki podjęli decyzję, że ze względu na bezpieczeństwo lokalnej społeczności imprezę należy odwołać. 5 kwietnia zawiesili aukcje charytatywne dla Bereniki, z których dochód był przekazywany na sfinansowanie operacji. Chodziło o spowodowane epidemią utrudnienia w przekazywaniu wylicytowanych fantów. Sama operacja również została przełożona. - Śledziliśmy sytuację epidemiczną w Niemczech, mając jeszcze nadzieję, że jakimś sposobem uda się uzbierać pieniądze na leczenie Bereniki i jednak pojechać na operację. W klinice ortopedii w Aschau mieliśmy się stawić 30 marca. W tym samym mniej więcej czasie, wprowadzono jednak obowiązkową kwarantannę dla osób powracających z zagranicy, więc powoli oswajaliśmy się z myślą, że operację trzeba będzie przełożyć. Ostatecznie podjęliśmy tę decyzję 13 marca, a już parę dni później okazało się, że klinika i tak odwołuje wszystkie planowe zabiegi. Takie były wytyczne kanclerz Merkel – wyjaśnia Maria Piechaczek-Borkowska, mama Bereniki.

Odwołana operacja

Tymczasem Berenika powinna być pod stałą kontrolą niemieckich ortopedów, którzy leczą ją (z dużym powodzeniem) od 2016 roku. W lewym stawie skokowym ma od roku śrubę, która ma korygować ustawienie stopy w stosunku do podudzia, wymaga to regularnego monitoringu, tak by śruba została usunięta we właściwym momencie. Berenika wyrosła już też ze swoich poprzednich ortez - aparatów ortopedycznych, dzięki którym chodzi. - To, że nie możemy teraz pojechać do Niemiec na leczenie oznacza, że nie możemy też wykonać tam nowych ortez, musieliśmy więc podjąć decyzję o wykonaniu ortez w kraju, i to jak najszybciej, by dziecko nie utraciło możliwości chodzenia – opowiada pani Maria. Udało się to zorganizować jednak rodzice liczą się z tym, że po operacji kolanka i tak trzeba będzie wykonać inne ortezy w Niemczech, pod okiem tamtejszych ortopedów - bo na tym polega idea leczenia skoordynowanego. Teraz jednak trzeba jakoś przetrwać „paraliż”, wynikający z nowej rzeczywistości. Na szczęście kilka dni temu z Niemiec przyszły dobre informacje - została wyznaczona nowa data operacji. Zaplanowano ją na 2 lipca.

Nie ma gdzie się rehabilitować

Ale zmartwień nie brakuje. Kolejnym ciosem dla dziewczynki jest brak możliwości realizowania odpowiedniej rehabilitacji. Po kolei zamknięto wszystkie punkty, w których Berenika była rehabilitowana: Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny w Jastrzębiu-Zdroju oraz prywatne gabinety i ośrodki rehabilitacji. – Tymczasem dziecko niepełnosprawne pozbawione regularnej rehabilitacji, zamknięte w domu, skazane jest na stopniową utratę sprawności – przypomina mama Bereniki, która sama również zmaga się z podobnymi problemami. Po tym jak przeszła operację endoprotezoplastyki biodra, powinna chodzić na rehabilitację. Na razie została jej jedynie rehabilitacja w warunkach domowych. Tak samo jak Berenice. Jednak w przypadku dziewczynki domowa rehabilitacja jest dalece niewystarczająca. Przedłużający się stan zamknięcia ośrodków rehabilitacyjnych może sprawić, że Berenika – oraz wielu innych pacjentów – może utracić efekty kolosalnego trudu i wyrzeczeń, z jakimi wiązały się kolejne zabiegi i długie lata rehabilitacji.

Wyjątkowy rok stał się wyjątkowo trudny

– Ten rok miał być dla nas rokiem szczególnym, m.in. ze względu na I Komunię Świętą Bereniki, planowaną na 10 maja. Niestety, z wiadomych względów, również to, ważne dla naszej rodziny wydarzenie, zostanie najprawdopodobniej przełożone. Ostateczne decyzje zapadną, nie łudzimy się jednak, że termin majowy jest realny, bardziej prawdopodobny wydaje się wrzesień. Trwamy więc w zawieszeniu. Realizujemy nauczanie zdalne. Samo odosobnienie społeczne, zamknięcie w domu, to dla nas nie pierwszyzna. Berenika ma za sobą siedem operacji, i po każdej z nich byliśmy w podobnej sytuacji. Zdrowa i sprawna większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, że wśród nas żyje całkiem sporo osób niepełnosprawnych i chorych, dla których unieruchomienie w domu, czasowe lub trwałe, to niestety norma. Pozostaje nam mieć nadzieję, że sytuacja wróci do normy jak najszybciej. Codziennie się o to modlimy – kończy pani Maria.Artur Marcisz

Pomóż Berenice

Zbiórka na leczenie Bereniki nadal trwa. Przy czym coraz trudniej jest obecnie pozyskiwać darczyńców, bo wszyscy są w trudnej sytuacji, wiele osób traci pracę, a działania pomocowe kierunkują się przede wszystkim na walkę z COVID-19. Kto jednak może choć drobną kwotą wesprzeć Berenikę, ten może to zrobić albo poprzez portal https://zrzutka.pl/mcjnxx