Czteroletnia Amelka chce zobaczyć mamę i tatę

Amelka urodziła się w Dzień Dziecka 1 czerwca 2007 roku. Od razu było widać, że jej nóżka jest wygięta do dołu i skręcona do wewnątrz. Buźkę miała niesymetryczną z powodu złego położenia płodu w brzuchu. Od razu rozpoczęły się problemy zdrowotne. Na główce pojawiły się ropniaki. Skóra była miejscami sucha i posiadała liczne odparzenia. Gałki oczne wykręcały się do góry. - Amelka nie podnosiła główki, nie reagowała na światło. Pediatra jednak uspokajał, że będzie to robiła nieco później niż inne dzieci. W trzecim miesiącu życia córki udaliśmy się do neurologa dziecięcego. Stwierdził, że Amelka nie ma ciała modzelowatego. W Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego w Katowicach orzeknięto, że nasze maleństwo nie widzi – wspomina pani Magdalena.

Dotyk sprawiał ból

Rodzice przeżyli szok. Niestety, nie był to koniec złych wiadomości. W trakcie kolejnych badań lekarze zdiagnozowali u Amelki wadę rozwojową OUN pod postacią Malformacji Chiariego, czyli zaburzeniami rozwojowymi ośrodkowego układu nerwowego. Wada przejawia się obustronnym uszkodzeniem nerwów wzrokowych, epilepsjami oraz niedoczynnością tarczycy. Dodatkowo wada objawia się cofaniem móżdżku w kierunku kręgosłupa. Na szczęście u Amelki osiadanie móżdżku jest niewielkie. Przy dużych obsunięciach konieczna byłaby operacja. W przeciwnym wypadku dziecko cofałoby się w rozwoju. Oprócz tego Amelka nie siadała. Nie podnosiła główki. Rączki były nadwrażliwe. Dziewczynka nie pozwalała dotykać swoich dłoni. Rzucała jakimikolwiek zabawkami czy innymi przedmiotami.

A tu jeszcze sepsa

Rodzice wiedzieli jedno. Zrobią wszystko, by życie ich córeczki stało się normalne. Pierwszy rok życia rodzina spędziła praktycznie w klinikach. Efekt – w wieku 10 miesięcy zaczęła podnosić główkę. Kolejne dwa miesiące terapii zaowocowały przewracaniem się z brzuszka na plecy. Pierwszy raz Amelka usiadła mając 2 lata. - Było to dla nas potwierdzenie, że nasza walka ma sens. Rok później pojawiły się jednak kolejne problemy z ząbkami i płucami. Zapalenie tych ostatnich zakończyło się sepsą i ponowną walką o jej życie – mówi mama Amelki.

Nadwrażliwe rączki jeszcze długo były problemem. Potrzeba było roku intensywnej rehabilitacji w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym, aby dziewczynka pozwalała mocno uścisnąć swoje dłonie. Bawiła się różnymi przedmiotami jak kasza lub ryż. Od kilku miesięcy Amelka potrafi raczkować. Prowadzona za rękę stawia niepewne kroki. Uwielbia długie spacery. Niestety dalej boi się obcych przedmiotów. Natomiast rehabilitacja wzroku przyniosła wyleczenie oczopląsu. Dzięki temu Amelia choć nie widzi, wyczuwa światło.

Marzą o Chinach

Rodzice Amelki widzą, że rehabilitacja ruchowa powoli, ale przynosi efekty. Inną sprawą są oczy. Magdalena i Dawid Pędzichowie myśleli, że nie ma szans odzyskania wzroku przez ich dziecko. Nadzieję w ich serca wlała lektura pewnego artykułu o rocznej dziewczynce, która zaczęła widzieć po operacji w klinice w Qingdao w Chinach. Lekarze przeszczepiają tam komórki macierzyste, dzięki czemu nerwy wzrokowe odrastają do normalnych rozmiarów. Niestety chińska klinika jest jedyną, w której prowadzone są te operacje.

Dalsza rehabilitacja wiąże się z ogromnymi kosztami. Przykładowo turnus rehabilitacyjny z opiekunem kosztuje 3,6 tys. zł. Kombinezon rehabilitacyjny to 3,7 tys. zł. Mata do ćwiczeń to 300 zł.

Tomasz Raudner