Potrzebna pomoc

Olaf Depa urodził się trzy i pół roku temu, jako zdrowy, normalny chłopczyk. Kiedy odwiedziliśmy go po raz pierwszy, przywitał nas poważnym spojrzeniem. Zbyt poważnym jak na jego wiek.

Do września ubiegłego roku rozwój chłopca był jak najbardziej prawidłowy. Chłopczykbiegał, bawił się ze starszym bratem Jakubem. Pod koniec września jego mama Lidia zaobserwowała, że chłopiec zaczyna dziwnie chodzić. – Pod koniec września zaczął powłóczyć nóżką. Zaniepokoiło mnie to, ale tłumaczyliśmy sobie, że to być może jakaś kontuzja – mówi mama Olafa.

Jego stan zdrowia stale się jednak pogarszał. Nogi coraz bardziej słabły. Rodzice zaczęli więc odwiedzać specjalistów. Nikt nie potrafił dokładnie ustalić, co dolega małemu mieszkańcowi Godowa. – Jeździliśmy najpierw do Rybnika, Katowic i Sosnowca. W końcu trafiliśmy do Akademii Medycznej w Warszawie. W maju Olafowi zrobiono tam biopsję mięśnia. W lipcu byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie sprawdzono jego krew – mówi pani Lidia. Wszystko po to, żeby zbadać geny. Lekarze wydali diagnozę – miopatia mitochondrialna – zespół Leigh’a.

Diagnoza jak wyrok

Choroba ta powoduje stopniowy zanik mięśni, posiada podłoże genetyczne. Nie ma na nią lekarstwa, ale odpowiednia rehabilitacja pozwala przedłużyć życie pacjenta. Dla rodziców Olafa diagnoza lekarzy zabrzmiała jak wyrok. Dlatego wciąż mają nadzieję, że została ona zbyt wcześnie postawiona. – Chcemy wierzyć, że to jednak nie ta choroba. Dla zespołu Leigh’a charakterystyczne jest to, że dzieci już od urodzenia tracą sprawność, ruchową i umysłową. A przecież nasz Olaf przez dwa lata rozwijał się zupełnie normalnie. Poza tym, że jego nogi są coraz słabsze, całkowicie normalnie funkcjonuje jego umysł. Badania przeprowadzone rezonansem magnetycznym nie wykazały żadnych zmian w mózgu – wyjaśnia mama Olafa.

Dopiero wyniki badań genetycznych mają przynieść całkowitą pewność co do postawionej wcześniej diagnozy. Na nie rodzice Olafa czekają już kilka miesięcy. Wyniki miały być w listopadzie. Do tej pory ich nie poznali.

Na rehabilitacje nie mamy pieniędzy

Tymczasem stan Olafa w dalszym ciągu się pogarsza. Chłopczyk przestał już samodzielnie chodzić. Wymaga stałej rehabilitacji, także przy użyciu drogiego sprzętu. – Wszystko kosztuje. Wyjazdy, wizyty u lekarzy. Nie mówiąc o specjalistycznym sprzęcie. Ostatnio kupiliśmy dla Olafa pionizator. Kosztował nas 4900 zł. A było to jedno z tańszych tego typu urządzeń – mówi Lidia Depa. Dzięki pionizatorowi, który pełni funkcję specjalistycznego chodzika, Olaf może ćwiczyć mięśnie nóg.

Obecnie pani Lidii przydałby się składany, lekki wózek typu „parasolka”, w którym mogłaby zabierać Olafa na spacery, zakupy, zabiegi rehabilitacyjne. – Kiedy mąż Romek jest w pracy, muszę sobie radzić z Olafem i jego bratem sama. Taki wózek bardzo ułatwiłby mi przede wszystkim wyjazdy na zabiegi rehabilitacyjne. Można go łatwo złożyć i schować nawet w niedużym bagażniku. Niestety jest drogi – wyjaśnia mama Olafa. Stąd też prośba do czytelników o kontakt z kobietą. Być może ktoś dysponuje takim wózkiem.

Poza drogim sprzętem chłopcu przydałaby się jeszcze intensywniejsza rehabilitacja, ale jej miesięczny koszt kształtuje się w granicach 4000 zł miesięcznie. – Chciałabym też pojechać z Olafem na turnus rehabilitacyjny. Niestety na żaden nas nie stać – rozkłada ręce pani Lidia.

Możemy mu pomóc

Nadzieją dla Olafa może się okazać leczenie w amerykańskiej klinice Jhons Hoppkins Hospital w Baltimore. Jednak, aby się do niej dostać, trzeba najpierw wpłacić kaucję w wysokości 2000 dolarów na samą konsultację i zdiagnozowanie choroby. Wówczas lekarze podejmą decyzję, czy chłopczyk będzie przyjęty do właściwego leczenia. – Mamy problem ze znalezieniem środków nawet na konsultację. A koszty samego leczenia będą przecież o wiele większe – martwi się mama Olafa. Dlatego też kobieta prosi o pomoc. Uruchomiła w tym celu specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze.

Jak Pomóc Olafowi ?

Pieniądze niezbędne do leczenia można wpłacać na konto:

Bank Spółdzielczy w Jastrzębiu Zdroju, 12 8470 0001 2002 0020 4105 0001 z dopiskiem „Dla Olafa”

Artur Marcisz