Co czują rodzice dziecka, którego zdrowie wyceniono na ponad 900 tys. złotych? Karolina i Ariel Cebulowie z Nędzy walczą o Leonka

– Narodziny dziecka to najwspanialszy moment w życiu wszystkich rodziców, którym przeważnie życzy się, aby ich pociecha była zdrowa. Jednak nie wszyscy mają to szczęście. Leonek urodził się chory.

– Karolina: To był dla mnie ciężki moment, bo wszystkie mamy od razu widzą swoje dziecko. Ja nie mogłam przytulić Leonka, a po urodzeniu widziałam go tylko kilkanaście sekund. Szybciej mógł dotknąć go Ariel, bo syn już drugiego dnia po narodzinach został przewieziony z Rudy Śląskiej do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na pierwszy zabieg.

– Ariel: Ja czekałem tam na niego i w pewnym momencie przejechało obok mnie dziecko; nawet nie wiedziałem, że to mój syn, bo go jeszcze w życiu nie widziałem. Zapytałem wtedy sanitariuszy czy to Leon Cebula, ale nie odpowiedzieli, jednak chwilę później ktoś z obsługi medycznej powiedział im, żeby się wrócili do mnie i pokazali mi mojego synka. Jak popatrzyłem w jego oczy to od razu wiedziałem, że to jest on.

– Była radość, ale czy mieliście żal do świata, że spotkało to właśnie was, a przede wszystkim waszego syna?

– Ariel: Nie mieliśmy żadnego żalu. Wiedzieliśmy od samego początku, że obojętnie, co by się nie działo, to musimy robić tak, żeby Leon był zdrowy. Wiedzieliśmy też, że wszystko jest w rękach Pana Boga. Potrzebowaliśmy na to wszystko tylko, albo aż siły.

– No ale skąd ją czerpać?

– Ariel: Na dzień dobry dał nam ją Pan Bóg.

– O tym, że Leon będzie mieć chore serduszko, dowiedzieliście się na drugich badaniach prenatalnych. Na początku była mowa tylko o nierównych komorach serca – prawa dominująca nad lewą. Wada okazała się jednak na tyle złożona, że tworzy listę chorób.

– Karolina: Całą ciążę ciężko było mi zrozumieć, jak pani doktor mówiła mi, że „coś jest nie tak”. Ciągle słyszeliśmy, że prawa komora serca jest dominująca nad lewą, z czym żyliśmy przez całą ciążę. Mówiono nam też, że taka wada zdarza się raz na milion i nie wiadomo, co będzie z Leonkiem, bo wszystko zależało od niego właśnie, jak to przejdzie.

Ariel: Ale poradził sobie z tym nasz mały bohater. Przed pierwszym zabiegiem lekarz zapytał się mnie czy nie chciałbym ochrzcić Leonka. To był dla mnie najgorszy dzień w życiu. Nie było wtedy obok mnie Karoliny, bo była jeszcze w Rudzie Śląskiej. Poprosiłem księdza, by zrobił mu chrzest, no i po zabiegu okazało się, że Leon to jest twardziel, dał tak sobie pomóc.

– Kiedy usłyszałeś o chrzcie to dopuszczałeś do siebie to najgorsze?

– Ariel: Nie, robiłem to, co wiara mi nakazuje. Nie omawialiśmy tego nigdy z żoną. I kiedy ksiądz zapytał mnie, jak ma dać Leonkowi na drugie imię, to zapomniałem imienia swojego ojca, który nazywa się Stanisław. Poprosiłem księdza, by nadał mu imię po mnie.

– To kiedy mama pierwszy raz mogła zobaczyć syna i przytulić go?

– Karolina: Przytulić Leonka mogłam dopiero po trzech tygodniach, bo wtedy pozwolono mi go wziąć na ręce, ale działo się to w czasie obostrzeń pandemicznych, więc mogliśmy do niego codziennie wchodzić na zaledwie 10 minut, w rękawiczkach i fartuchach. Zobaczyłam go natomiast trzy dni po urodzeniu, od razu po tym jak wyszłam ze szpitala w Rudzie Śląskiej.

– Wydaje mi się, że szczególnie dla mamy to trudne: czekać, aż trzy tygodnie na przytulenie dziecka, które przez miesiące nosiło się pod serduszkiem.

– Karolina: Zgadza się, ja nie wiem, jak temu podołałam, ale się udało.

– Od początku mówicie, że wada serca Leonka jest jak tykająca bomba. Trudno chyba żyć z taką myślą.

– Ariel: Tak, ale od początku powiedzieliśmy sobie z Karoliną, że aby to wszystko przetrwać, to musimy być silni. Mówiliśmy sobie, że: najważniejsi jesteśmy my i nasza siła, ale dzięki rodzinie, która nas wspiera, to się udaje. Ciągle stąpamy twardo po ziemi, ale też tak musimy, nie możemy się rozkleić, bo byłoby ciężko.

– Wasz syn ma już za sobą jedną operację na otwartym sercu, która odbyła się po ukończeniu 1 roku życia i trzy zabiegi cewnikowania. Niestety operacja nie naprawiła żadnej wady, udało się tylko lekko poprawić pracę serduszka. Znaleźliście pomoc dla waszego syna w Genewie. Trzeba jechać aż do Szwajcarii, aby pomóc Leonkowi?

– Ariel: Nie kwestionujemy tego, że w Polsce nie ma dobrych lekarzy, tylko przez pewien okres po pierwszej operacji straciliśmy zaufanie do naszej służby zdrowia. Od momentu ostatniej operacji czuliśmy się niedoinformowani. Stwierdziliśmy, że musimy wziąć Leonka życie w swoje ręce, żeby nie mieć później wyrzutów, że można było coś zrobić, a tego nie zrobiliśmy.

– Bo rodzic chce jak najlepiej dla swojego dziecka.

– Ariel: Dokładnie o to chodzi.

– Co czuje rodzic, którego zdrowie dziecka wycenione jest na ponad 900 tys. złotych?

– Ariel: To bardzo trudne pytanie, nie wiem, jak na nie odpowiedzieć. Pewne jest jedno: wiedzieliśmy, że musimy walczyć.

– 900 tys. złotych to dużo pieniędzy. Jak na początku traktowaliście tę informację?

– Ariel: Na początku mowa była jeszcze o większej kwocie. Po pierwszej rozmowie telefonicznej usłyszeliśmy, że może w przeliczeniu na złotówki będziemy potrzebować około 1 mln 400 złotych, ale po dwóch tygodniach przyszła oficjalna wycena i dzięki temu ta kwota zmalała do tych nieco ponad 900 tys. złotych.

– Karolina: Od razu wyszukałam w internecie zbiórki na rzecz innych dzieci, które podobnie jak Leon, potrzebują takiej pomocy. Już wiedziałam, że będzie to kwota około miliona złotych. Codziennie przyzwyczajaliśmy się do tej myśli.

– Ale od razu wiedzieliście, że zwrócicie się o pomoc do ludzi dobrej woli, czy rozmyślaliście nad innym rozwiązaniem?

– Ariel: Wiedziałem, że nie jesteśmy w stanie sfinansować tej operacji kredytem, bo nikt takiego kredytu by nam nie udzielił. Choć myślałem np. o sprzedaniu samochodu, ale to byłaby kropla w morzu potrzeb. Co dałoby zaledwie 60 tys. złotych? Nie mogliśmy też sprzedać wszystkiego, bo musimy zapewnić dziecku godne życie, a nawet nie zebralibyśmy tego tym sposobem. Zdecydowaliśmy się na zbiórkę i jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy dołożyli swoją cegiełkę.

– Koszt operacji uzależniony jest też od kursu franka szwajcarskiego. Czas ma tu decydujące znaczenie.

– Ariel: Tak, kurs to jedna rzecz, ale drugą sprawą jest wycena z Genewy. Ważna jest do 12 kwietnia, po tym terminie nie będzie już aktualna i będzie musiał być zrobiony nowy kosztorys, a co za tym idzie może być drożej, do czego nie chcemy dopuścić.

– Trudno kogoś błagać o pomoc, a tak napisaliście w opisie zbiórki na Siepomaga.pl.

– Ariel: Tak, bo chcemy to jak najszybciej skończyć. Chcemy odetchnąć, chcemy, żeby odetchnęli też ludzie, bo ostatnio w naszej gminie kręci się wszystko wokół Leonka. Chcemy, by wróciła normalność.

– Po deszczu wychodzi słońce. Wydaje się, że świeci waszemu synowi słoneczko, bo społeczność, która zbudowała się wokół niego, jest ogromna.

– Ariel: To dla mnie szok. Nigdy nie pomyślałbym, że może nastąpić taka mobilizacja, a że kręci się to wokół naszego syna, to jest dla mnie coś niepojętego.

– No właśnie, jak osiągnąć takie wsparcie? Mówiliście mi przy ostatniej rozmowie, że nawet tego nie kontrolujecie, bo pomoc spływa z każdej strony.

– Ariel: Chodzi o dobro ludzi, a takie osoby są właśnie wokół nas.

– Takie wydarzenia, jak ostatni koncert, dają wam motywację do dalszej walki?

– Ariel: Jak najbardziej, każde wsparcie daje nam motywację. Dzięki temu wystarczy nam kilka godzin snu, później wstajemy i znów walczymy dla naszego syna.

– W ramach koncertu zebrano 30 tys. złotych.

– Karolina: Nie spodziewaliśmy się, że otrzymamy aż takie wsparcie. To mocny zastrzyk finansowy.

– A dużo jest dni załamania?

– Ariel: Jeśli chodzi o mnie, to nie załamałem się ani razu. Choć mam chwile zwątpienia, szczególnie jak wstaję do pracy, pytam wtedy, czy to, co się dzieje, to się dzieje naprawdę? Ale za chwilę te myśli ode mnie odchodzą i wiem, że trzeba iść do przodu.

– Karolina: Mam tak samo jak Ariel.

– Pytam o to, bo w podobnej sytuacji są też inni rodzice, którzy walczą lub być może właśnie usłyszeli diagnozę dla swoich pociech, która może brzmieć jak wyrok. Jak można sobie z tym radzić?

– Karolina: Nie można dopuszczać do siebie najgorszych myśli, trzeba liczyć na wsparcie innych osób, po prostu trzeba działać.

Ariel: Przede wszystkim nie można się załamywać, nie dopuszczać do siebie wątpliwości, że coś może się nie udać. Trzeba działać i liczyć na dobrych ludzi, którzy są wokół nas.

Chłopczyka można wesprzeć poprzez wpłaty na stronie: www.siepomaga.pl/leon-cebula, a także wysyłając SMS o treści 0245415 na numer 75365 (koszt 6,15 brutto – w tym VAT).