Miki nie da się SMA. Pomożemy mu wszyscy

Po umówieniu się telefonicznie z rodzicami Mikołajka podjeżdżamy dokładnie na granicę Wodzisławia i Turzy Śląskiej. Już od progu, z uśmiechem od ucha do ucha wita nas siostra Mikołajka – 1,5-roczna Marcelinka. Żywe srebro. Mikołaj akurat uciął sobie drzemkę po popołudniowym karmieniu.

Rodzicami noworodka są Małgorzata oraz Marcin Kubalowie. Podczas, gdy mama chłopca zajmuje się maluchami, pan Marcin musi obecnie łączyć obowiązki zawodowe w Komisariacie Policji w Gorzycach. Gdy zaczynamy rozmowę, pan Marcin właśnie wraca z pracy.

– Wczoraj postawiliśmy serce na nakrętki koło piekarni w Turzy, a dzisiaj jest już pełne – rzuca z uśmiechem na powitanie. Widać, że rodzice Mikiego, bo tak zdrobniale nazywają malucha, są zaskoczeni ogromem dobroci, jaki dociera do nich od różnych osób, czasem zupełnie nieznanych.

– Mamy wrażenie, że dopadł nas jakiś pech. Miki już w czasie ciąży miał kłopoty, a później po porodzie, kiedy myśleliśmy, że problem z przepukliną pępowinową został rozwiązany, pojawiła się diagnoza o rdzeniowym zaniku mięśni, czyli SMA – mówi pani Małgosia. Jak przyznają, przez pierwsze dni po tej diagnozie siedzieli i płakali, na granicy depresji. – Potem jednak doszło do nas, że jeśli nie my, to kto mu pomoże? I tak zaczęliśmy działać – podkreśla pan Marcin, kątem oka sprawdzając powiadomienia i wiadomości, które ciągle przychodzą z mediów społecznościowych i od osób, które chcą pomóc. W myślach już planuje wieczorne działania, którymi nie są, jak u innych młodych małżeństw wspólne oglądanie filmu, a m.in. pisanie wniosku do fundacji, planowanie rehabilitacji i opracowanie dokumentów dla zbiórek publicznych.

Piętrzące się problemy

– Kiedy wszystko wali się na głowę, a my skupiamy się na pomocy dla naszego synka, dochodzi jeszcze temat kolei do Centralnego Portu Komunikacyjnego. Przez środek tego salonu, gdzie teraz siedzimy, mają biec tory nowej linii kolejowej – wskazują rodzice Mikołaja i Marcelinki. To dodatkowe utrapienie, ale teraz nie jest to najważniejsze. Ważne jest zebranie aż 9, a może nawet ponad 9 mln zł (w zależności od szybującego w górę kursu dolara amerykańskiego) na najdroższy lek świata.

Kiedy po ślubie zamieszkali w rodzinnym domu pani Małgosi, wszystkie oszczędności włożyli w remont mieszkania. Wiele rzeczy budowali sami, mama Mikiego na co dzień zajmuje się renowacją mebli, więc stworzyła m.in. świetne krzesła, naprawiła starą kanapę i wspólnie z mężem wykonała łóżeczko dla Marcelinki. Wtedy ucieszyła ich wiadomość o kolejnym dziecku, które było w drodze. Niestety podczas badań prenatalnych pojawiły się pierwsze problemy, m.in. z przepukliną pępowinową. Już po urodzeniu Mikołaja, kiedy przeszedł operację w Zabrzu, podczas badań przesiewowych pod kątem SMA, pojawiła się druzgocąca diagnoza. Mikołaj stał się najmłodszym dzieckiem w regionie, u którego zdiagnozowano SMA. To ciężka i wyniszczająca organizm choroba, ale z drugiej strony, tak wczesne jej wykrycie daje rodzinie nieco więcej czasu na podjęcie działań i możliwość zebrania pieniędzy.

Wyścig z czasem

Od razu przystąpili do działania i założyli zbiórkę w portalu Siepomaga. W ślad za tym poszło przygotowanie grup na Facebooku „Ekipa Mikołaja – Licytacje”, konta na Instagramie oraz grup zadaniowych, czym zajęli się pomocni znajomi i rodzina. Czy na podanie najdroższego leku świata, czyli nierefundowanej w Polsce terapii genowej, jest określony czas? – Przyjmuje się, że terapię należy zastosować do osiągnięcia przez dziecko masy 13 kg, a najlepsze efekty terapia daje po zastosowaniu w pierwszych sześciu miesiącach życia. Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie i zaangażowanie wszystkich chętnych do pomocy. Oczywiście równolegle, Mikołaj otrzymuje już lek refundowany w Polsce – Spinrazę, która jednak według przekazów nie powstrzymuje choroby, a ogranicza jej postępowanie. Lek ten trzeba podawać do 4 miesiące, do kręgosłupa – wyjaśniają Kubalowie.

Warto dodać, że Ministerstwo Zdrowia jeszcze w październiku prowadziło negocjacje z producentem leku Zolgensma w sprawie refundacji. Zaproponowano wówczas zaporową cenę 6 – 7 mln zł dla jednego pacjenta. Dlatego negocjacje zakończyły się fiaskiem.

Zbiórki trwają, możesz pomóc

Na razie, w momencie pisania tego artykułu, na koncie w portalu Siepomaga.pl (Mikołaj kontra SMA) udało się zebrać niecałe 340 tys. zł. Zbiórka trwa, ale równolegle Mikołaj zbiera także 1 procent podatku (Nr KRS 0000396361, cel szczegółowy 0184127 Mikołaj). Można także wysyłać SMS pod numer 72365 o treści 0184127 (2,46 zł), lub dokonać tradycyjnego przelewu dla Fundacji Siepomaga na nr konta 89 2490 1028 3587 1000 0018 4127 a w tytule przelewu wpisać Darowizna Mikołaj Kubala 0184127. W regionie pojawiają się również serca na nakrętki, a dochód ze sprzedaży nakrętek trafi na rzecz Mikołajka. Ponadto warto obserwować grupy na facebooku oraz licytacje, bo pojawiają się tam wyjątkowe przedmioty i ogłoszenia. Wkrótce licytowane będą m.in. koszulki Roberta Lewandowskiego, Szymona Żurkowskego (podarowana tuż po meczu z Juventusem) oraz koszulka GKS Jastrzębie, przekazana przez Farida Ali. Będzie też czapka żużlowca Kacpra Woryny. W mediach społecznościowych wszelkie informacje znajdą także osoby, które chciałyby wesprzeć Mikołajka poprzez własne akcje.

Szymon Kamczyk