O nich pisały Nowiny apelując o pomoc w chorobie

Emilka Raczek

Emilka ma jedenaście lat. Od drugiego roku życia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Dziewczynka uczy się bardzo dobrze, choć na naukę nie ma zbyt wiele czasu. Popołudnia spędza na wizytach u specjalistów, zajęciach z fizjoterapeutami czy hipoterapii. Dzięki intensywnej rehabilitacji wciąż potrafi chodzić, ale jej stan pogarsza się z roku na rok. – Widzimy jak coraz bardziej słabnie. Nie poddajemy się i zrobimy wszystko, żeby otrzymała lek – mówi Dorota Raczek, mama dziewczynki. Koszt terapii przekracza możliwości przeciętnego człowieka. Jedna ampułka leku kosztuje 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba ich przyjąć sześć, co daje około 3 mln zł. W kolejnych latach koszt leczenia spada do około 1,5 mln zł. Lekarstwo trzeba przyjmować do końca życia.

Nadia Szmig

– Ciałem naszej bezbronnej córeczki zaczyna rzucać niewidzialna siła, której nie jesteśmy w stanie powstrzymać. Możemy tylko bezczynnie patrzeć, czekać aż burza w jej głowie ucichnie – pisali rodzice Nadii Szmig z Raciborza. Dziewczynka miała wtedy trzy lata. Do osiemnastego miesiąca życia nic nie wskazywało, aby cierpiała na padaczkę. – Któregoś dnia zauważyliśmy, że oczy Nadii uciekają ku górze. Zdarzało się, że jej główka nagle opadała, uderzając o napotkane przedmioty – tak, jakby ktoś nagle odłączał jej prąd. Przestraszyliśmy się, ale wtedy jeszcze żadnemu z nas nie przyszło do głowy, że to mogą być objawy epilepsji. Zabraliśmy Nadię do neurologa. Wtedy właśnie po raz pierwszy pojawiło się to słowo, dziś najbardziej znienawidzone przez nas słowo – padaczka – pisali rodzice. Badania, którym poddano dziewczynkę, nie przyniosły rezultatów w postaci ustalenia przyczyny napadów. Leki nie działały, ataki się nasilły, powodując spustoszenie w ciele małej Nadii.

Maciuś z Pogrzebienia

Chłopiec umierał już dwa razy. – Pamiętam każdy szczegół, jakby to było wczoraj. Szpital. Krew, przetaczana litrami. Paluszki synka, tak poranione od igieł, że nie było już gdzie się wkłuć... Uszkodzone nerki. Uszkodzone serce – pisała do nas matka chłopca. Jedenastoletni Maciej z Pogrzebienia urodził się zdrowy. Poważnie zachorował, gdy miał trzy latka. – Przeraziłam się, gdy poszłam z nim do toalety. Jego mocz był czarny, niczym parzona kawa... Pół godziny później jechałam już z Maćkiem karetką do szpitala w Zabrzu, odchodząc od zmysłów ze strachu. W uszach brzmiały mi słowa, które nie docierały do mnie, były zbyt obce, zbyt straszne, a jednak prawdziwe. Dziecko umiera... organizm zatruty... nerki nie pracują... przy takich wynikach powinien już nie żyć... – wspomina matka chłopca. Dziecko udało się uratować, kolejny rzut choroby przyszedł po sześciu latach. Chłopiec cierpiał na atypowy zespół hemolityczno–mocznicowy.

Bartłomiej Bryłka

Gdy o nim pisaliśmy miał 20 lat. Studiował administrację w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Raciborzu. W 2009 roku lekarze zdiagnozowali u niego dystrofię twarzowo–łopatkowo–ramienną. – Choroba zabiera mi siły, moje nogi i ręce są coraz słabsze, coraz częściej potykam się i upadam, ale podnoszę się i idę dalej – walczę. Na dłuższe odległości używam wózka, ale ten który posiadam jest już bardzo zniszczony i ciężki. Moim marzeniem jest wózek aktywny, który jest lżejszy i zwrotniejszy. Niestety koszty zakupu przekraczają możliwości moje i rodziny. Bardzo proszę o pomoc – o namiastkę samodzielności – apelował wtedy Bartek.

Mateusz Gieda

W trakcie operacji, która była możliwa dzięki zakończonej powodzeniem pierwszej zbiórce pieniędzy, lekarze natrafili na kolejne ognisko guzów. Szansą dla chłopca, który połowę swego krótkiego życia spędził na oddziałach onkologicznych, jest niezwykle kosztowne leczenie. Pierwsza zbiórka na operację 3–letniego Mateusza z Raciborza zakończyła się sukcesem. Udało się uzbierać 166 tys. zł na skomplikowaną operację usunięcia guza. Przeprowadzono ją w Wiedniu. – Niestety okazuje się, że oprócz guzów widocznych na rezonansie pojawiło się dodatkowe ognisko nowotworu! Podczas operacji nie wszystko udało się wyciąć. Guz w głowie Mateusza to bomba zegarowa, która odlicza czas. Już nie raz pokazywał, jak bardzo potrafi być okrutny. Teraz, kiedy jesteśmy już tak blisko wygranej, wraca znów. Jedyną terapią, jaką proponują lekarze jest terapia według protokołu Memmat. Jeśli nie dojdzie do leczenia po operacji, Mateusz umrze – mówili w 2017 roku rodzice chłopca.

Joanna Maciejska – Tul

– Podświadomie wiedząc, że jestem skazana na śmierć, cały czas było coś we mnie, co podpowiadało, że muszę walczyć. Nie dopuszczałam myśli, że to już koniec, pomimo że widziałam co to za choroba. Wielu pacjentów na chirurgii, po otwarciu przeżywało najwyżej trzy tygodnie do miesiąca, umierali w wielkich cierpieniach, nieraz na moim dyżurze. Poza tym mam dwoje wspaniałych dzieci, które są dla mnie wszystkim. Nie wyobrażam sobie, jak mogłabym mojej 15–letniej córce nie pomóc wkraczać w dorosłe życie – opowiadała naszej dziennikarce chorująca na raka raciborzanka w wywiadzie z 2015 roku.