Brat umarł, z Mirkiem coraz gorzej

Mirek Rosak, 16-letni chłopak dziarsko ściska rękę na powitanie. Siada na kanapie, słucha, opowiada. To jego lepszy dzień. Kiedy bardzo boli w płucach, potrafi godzinami leżeć w męczarniach. Mukowiscydoza, śmiertelna genetyczna choroba, wygrywa walkę z jego młodym organizmem. Codzienne inhalowanie, przyjmowanie leków, gimnastyka oddechowa, drenaż płuc, oklepywanie zapewniają jako takie funkcjonowanie. Ale to wszystko chłopak okupuje bólem. – Czasem wydaje mi się, że to wszystko na nic – mówi Mirek.

Załamanie po śmierci

Stan Mirka diametralnie pogorszył się po śmierci Dawida. Brat zmarł 2 kwietnia zeszłego roku. A już prawdziwe załamanie nastąpiło w listopadzie. Wydolność płuc spadła gwałtownie. Mirek szybko się męczy, ma wyraźne kłopoty nie tylko z codziennym funkcjonowaniem, ale też z pozbywaniem się natrętnej flegmy, która regularnie zbiera się w płucach i jest gęsta jak guma do żucia. Musi mieć stale podawany tlen. – Tlen, mój jedyny przyjaciel – zauważa Mirek. Skończyła się jazda na skuterze, na rowerze, nartach, wyjścia na basen. Nawet kontakty z kolegami i koleżankami ma ograniczone do minimum. W okresie zachorowań na grypę nawet w kontaktach z rodziną jest szlaban. Najmniejsza infekcja przy jego stanie zdrowia może go zabić. – W zeszłym roku o tej porze jeździł na nartach czy rowerze. Teraz pozostało marzenie powrotu do normalnego życia – mówi Krystyna Rosak, mama Mirka.

Przeszczep w Wiedniu

Wyjściem, które dałoby Mirkowi kilka lat normalnego życia, bez aparatu tlenowego, leków, ciągłych konsultacji jest przeszczep płuc. Operacja skomplikowana, a przy tym szalenie droga. Dokładnie 120 tys. euro. Tyle trzeba zapłacić za operację w klinice w Wiedniu. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć. To śmiertelna choroba genetyczna. Ale przeszczep płuc wydłuży życie o kilka, kilkanaście lat, w zależności od organizmu. – Zdrowe wszczepione płuca przez pewien czas będą normalnie działać i bronić się przed chorobą. Ja to porównuję do wymiany butów. Potrzebne są do chodzenia, a jak się zużyją, zakłada się nowe. Te też po czasie się zużyją. Ale jakby ich nie wymienić, to w ogóle nie można by wychodzić – mówi mama Mirka.

Zniszczona wątroba

Przeszczep jako jedyne wyjście z sytuacji zaordynował w listopadzie ubiegłego roku lekarz prowadzący Mirka w szpitalu specjalistycznym w Rabce. Organizm Mirka był już wycieńczony walką z chorobą. Przyjmował ogromne ilości leków, od których wysiada wątroba, niszczą się nerki, osłabia serce. Lekarz rodzinny powiedział Mirkowi, że tą ilością leków, które przyjął od urodzenia wyleczyłby cały Pszów. Ulgę Mirkowi przynosi tzw. PEG, który jest rodzajem rurki podłączonej bezpośrednio przez brzuch do żołądka. Dostarczane tą drogą jedzenie i witaminy organizm potrafi strawić. Dzięki temu Mirek przybiera na wadze i ma więcej sił do walki z mukowiscydozą. – Inaczej mógłbym zjeść 20 obiadów i przytyłbym może pół kilo – mówi chłopak. Jego mama wyjaśnia, że przez mukowiscydozę nie pracuje prawidłowo trzustka i jedzenie dostarczane przełykiem zwyczajnie przelatuje przez organizm nie oddając kalorii.

Wygrać w totka

Rosakowie nie mają pieniędzy na przeszczep. Oczywiście zbierają fundusze, m.in. z 1 procenta podatku, ale kwota jest niewyobrażalna. Poza tym codzienna kuracja kosztuje. Miesięcznie na lekarstwa, odżywki, witaminy wydają około 1200 zł. – W totka wygrać i po sprawie – żartuje Mirek. W jego rodzinie zdają sobie sprawę, że przez lata może nazbierają potrzebną sumę, ale tutaj liczy się czas. Choroba może zaatakować mocniej w każdej chwili. Po niespodziewanym ataku zmarł Dawid. Chorym nie mającym pieniędzy pozostaje druga ścieżka. Do przeszczepu musi zakwalifikować lekarz specjalista z Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Ta placówka od niedawna również przeszczepia płuca, choć nie w każdym przypadku. Jeśli lekarz orzeknie, że dany pacjent nie może zostać zoperowany w Zabrzu, otwiera się przed nim sposobność ubiegania się w NFZ o dofinansowanie zabiegu w Wiedniu.

Czekają na kwalifikację

Wydawałoby się nic trudnego, jak zapisać się na wizytę w Zabrzu. – Niestety nie możemy tego zrobić. Lekarz stamtąd musi przyjechać do Rabki i tam kwalifikować. Tylko, że nie przyjeżdża. Interweniuje szpital z Rabki, również nasze Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Czekamy – mówi Krystyna Rosak.

Rosakowie woleliby zabieg w Zabrzu. Raz, że taniej, dwa – prościej. Nie przebywa się na obczyźnie, nie ma bariery językowej. Mirek co prawda nauczył się już kilku podstawowych zwrotów po angielsku, ale boi się operacji za granicą. Boi się też samej operacji. Boi się, że nie wytrzyma bólu.

Dawid odszedł niespodziewanie

Na kwalifikację do przeszczepu czekał też Dawid. Nie doczekał. Jego śmierć zszokowała wszystkich: rodziców, Mirka, lekarzy, pielęgniarki. Dawid zawsze był odporniejszy na infekcje. Chodził do przedszkola, szkoły. To Mirek był chorowity. Dawid odszedł w Wielki Piątek ubiegłego roku w szpitalu w Rabce. Przebywał tam na kuracji antybiotykowej. Była to już kolejna terapia od października, kiedy pogorszył się stan jego zdrowia. Pani Krystyna pamięta, że to załamanie nastąpiło również podczas pobytu w Rabce. Nikt się tego nie spodziewał. Dawid czuł się dobrze. Mamie, która mu towarzyszyła powiedział, żeby wracała do Pszowa, do Mirka. – Następnego dnia rano rozmawiałam z nim telefonicznie. Mówił, że dobrze się czuje, że na oddziale w Rabce inni chorzy na mukowiscydozę kładą się z przeziębienia jeden po drugim, a tylko on się trzyma. Wieczorem znów dzwoniłam. Nie odbierał telefonu. Pani z dyżurki mówiła, że niestety Dawid jest bardzo słaby, leży i nie jest w stanie podnieść telefonu – wspomina jego mama łamiącym się głosem. Od października Dawid walczył. Mirek go dopingował. Mama nie opuszczała syna w szpitalu. Dawid poddał się tuż przed Wielkanocą.

Były to dramatyczne chwile. Bliscy Dawida wiedzieli, że syn nie będzie wypisany na święta do domu. Planowali więc wspólną Wielkanoc w Rabce. Z Niemiec przyjechała starsza córka pani Krystyny z pierwszego małżeństwa. Zamiast świętowania było oczekiwanie na pogrzeb.

Chce zostać kierowcą

Niespodziewana śmierć Dawida uświadomiła wszystkim, że czas płynie nieubłaganie. Mirek co dwa tygodnie jeździ z rodzicami, najczęściej z mamą, do Rabki na konsultacje. Spirometria i gazometria dają odpowiedź, jakie są plwociny, czy przypadkiem nie wyhodowały się nowe bakterie. Ostatnio wyniki miał lepsze. Mirek nie poddaje się. Liczy, że doczeka przeszczepu. Ma jeszcze kilka marzeń do zrealizowania. Jest rozkochany w motoryzacji. Chciałby zdać prawo jazdy i jeździć autem. A przede wszystkim chciałby zapomnieć o butli z tlenem, do której jest non stop podpięty, o kleistej flegmie.

Jak można pomóc

Mirka można wesprzeć finansowo przekazując 1% swojego podatku. KRS 0000064892 (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą), z dopiskiem Mirosław Rosak.

Można przesłać darowiznę. Podajmy numery kont:
Bank PKO BP S.A o/Rabka-Zdrój
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 - Konto do wpłat w PLN
84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 - Konto do wpłat w EURO
Kod SWIFT banku: BPKOPL PW

Numer IBAN: PL 84102034660000980200070128
Koniecznie z dopiskiem Mirosław Rosak
POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
34-700 Rabka-Zdrój, ul. Prof. J.Rudnika 3B

lub
PKO BP 55 1020 2472 0000 6702 0351 9097
Mirosław Rosak, 44-370 Pszów
Osiedle Biernackiego 97

Tomasz Raudner