Chcemy zobaczyć, jak nasz synek sam stanie na nogach

Aby dziecko zachorowało na SMA, oboje rodziców musi posiadać genetyczną wadę. W przypadku rodziny Półtoraków, tak jak u wielu innych osób, choroba jest uśpiona. Gdyby Wojtuś nie zachorował, nikt by o niej nie wiedział. – Obecnie tylko rehabilitacja może zablokować postęp choroby. Wojtuś musi mieć zapewnione specjalistyczne sprzęty i przyrządy, które pomagają utrzymać odpowiednią postawę, a także zmuszają go do aktywności i pracy mięśni. Obecnie staramy się o siedzisko anatomiczne, dzięki któremu Wojtuś będzie mógł siedzieć na normalnym krześle z prawidłową postawą. Od poniedziałku do piątku Wojtek pracuje z rehabilitantem, jednak tylko godzina rehabilitacji tygodniowo jest refundowana z NFZ. W weekendy sami ćwiczymy z nim, aby jak najdłużej zablokować rozwój choroby – mówi Anna Półtorak, mama Wojtka. Sprzęt i konieczne zajęcia rehabilitacyjne generują spore koszty, a przecież dziecko rośnie i wszystkie przyrządy rehabilitacyjne trzeba co jakiś czas wymieniać. Sam wózek dla Wojtka to koszt kilku tysięcy złotych. Dlatego państwo Półtorakowie związali się z rybnickim Stowarzyszeniem „Razem”, aby móc pozyskiwać 1 proc. podatku dla Wojtka oraz szukać wsparcia.

Kosztowna rehabilitacja

Wojtek urodził się zdrowy, a przynajmniej wszystkim tak się wydawało. Po urodzeniu otrzymał 10 na 10 punktów w skali Apgar, był niezwykle żywotny i energiczny. Do roku po urodzeniu nic nie wskazywało na jakiekolwiek zmiany chorobowe. Wojtek normalnie raczkował, zrobił nawet kilka samodzielnych kroków i... jego zdolności motoryczne nagle się pogorszyły. Rodzice poprzez konsultacje lekarskie zaczęli szukać przyczyny. – Ostatecznie prawidłową diagnozę postawiła dr Surmacz z Tych. Zrobiliśmy w końcu badania genetyczne i dały one pewność. Długo szukaliśmy informacji na temat tej choroby. Okazało się, że w Polsce działa Fundacja SMA, pomagająca chorym na rdzeniowy zanik mięśni. To stamtąd otrzymaliśmy sporo informacji o tym, z czym mamy do czynienia i w jaki sposób można pomóc naszemu synkowi. Od tego czasu robimy wszystko, aby jak najdłużej mógł poruszać się sam – dodaje Przemysław Półtorak, tata Wojtka.

– Nasz syn jest dla nas wielką radością, pomimo swojej niepełnosprawności ubogaca nasze życie o każdy uśmiech. Cieszymy się z jego każdego sukcesu i za każdy z nim spędzony dzień dziękujemy Bogu. Nie poprzestajemy na diagnozie, szukamy kontaktów z osobami dotkniętymi również takimi samymi problemami – zapewnia mama Wojtka.

Więcej informacji

Dzięki temu, że rodzina Półtoraków zna od poszewki problemy osób niepełnosprawnych, pani Anna może jeszcze lepiej pomóc innym – bo pracuje w Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej w Świerklanach. – Niepełnosprawność to dla wielu abstrakcyjny problem, gdzieś z boku. Wiele osób ma wrażenie, że mnie to nie dotyczy. Dzięki zdobytym informacjom i praktyce w opiece nad synem, mogę teraz jeszcze lepiej pomagać osobom z podobnymi problemami, które zgłaszają się do naszego ośrodka – podkreśla Anna Półtorak. Dla małego mieszkańca Jankowic najistotniejsze jest obecnie utrzymywanie prawidłowej postawy i nieustanna rehabilitacja. Dlatego rodzina jest wdzięczna za każde wsparcie, zarówno w formie wpłaty na konto, jak i przekazanie jednego procenta. – Wszystkim, którzy pomogli finansowo, chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować. Jednocześnie jesteśmy wdzięczni za każde dobre słowo, zainteresowanie, za najdrobniejszy gest w odniesieniu do naszego syna, łącząc się z nami w jego chorobie. Wierzymy, że kiedyś nastąpi, taki dzień, w którym ujrzymy, jak nasz syn sam stanie na własnych nogach – dodają Półtorakowie, przytulając Wojtusia i jego młodszą siostrę Martę.

Szymon Kamczyk