Zrozumieć autyzm

Krzyżanowice. 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Inicjatywa powstała aby szersze kręgi społeczeństwa lepiej poznały czym jest autyzm i przypominać o wrażliwości jaką należy się kierować w podejmowaniu tego tematu. Przy tym szczególny nacisk kładziony jest na dziecięcy autyzm, kiedy tak ważne jest u chorego symulowanie komunikacji uczuć i związków społecznych.

Danuta Wiącek jest samotną matką, wychowującą chorą na autyzm Justynkę. Wraz z jeszcze jedną siostrą mieszkają w Krzyżanowicach. Poniżej publikujemy część wywiadu, który mama dziewczynek udzieliła niedawno Beacie Trzeciak.

(woj)

Justynka to z wyglądu normalne dziecko, które niczym nie różni się od innych dzieci. Gdy miała 3 tygodnie zdiagnozowano u niej w oczkach gronkowca złocistego. Leczenie antybiotykami trwało 8 miesięcy. Gdy skończyła roczek pojawiły się pierwsze drgawki padaczkowe. Dokładnie rok później drgawki się powtórzyły. Kolejne badania potwierdziły epilepsję oraz torbiel przyśrodkowej części płata skroniowego. W marcu 2011 r. z powodu silnego stanu zapalnego okostnej Justynka miała operacyjnie usuniętych 14 ząbków. W kwietniu 2011 r. zdiagnozowano u Justynki autyzm dziecięcy.

Autyzm jest zaburzeniem umiejętności społecznych i komunikacyjnych. Dzieci z autyzmem często sprawiają wrażenie niegrzecznych i nie reagują na upomnienia. Mają trudności ze zrozumieniem języka, nie potrafią przewidzieć konsekwencji swoich zachowań. Dziecko autystyczne otacza nieustanny chaos. To, co dla nas jest artykułowaną mową, dla niego jest nieznośną kakofonią dźwięków. Nasz uporządkowany obraz otoczenia dla niego jest niezrozumiałą mazaniną. Delikatne dotknięcie odbiera jak brutalne uderzenie. Trudno dziwić się temu, że krzyczy i odpycha wszystkich. Nauczenie takiego dziecka, że świat nie jest jego wrogiem, to ogromne wyzwanie, ale jest to możliwe.

Justynka jest dzieckiem niezwykle inteligentnym, uczy się szybko, ale mimo terapii wciąż jest nadwrażliwa na dźwięki, na dotyk i jest nieufna wobec otoczenia. Czasem formułuje swe myśli w zaskakujący sposób. Trzeba do niej podchodzić z wielkim taktem i delikatnością, jeśli chce się wykonać jakiekolwiek badanie. Praca z Justynką jest bardzo ciężka, ale daje nadzieję na przyszłość. Justynka ma szansę wyrosnąć na samodzielną dziewczynkę, która będzie bez trudu funkcjonowała w społeczeństwie, choć może mieć trudności z nawiązywaniem prawidłowych relacji społecznych, może pracować i odpowiadać za siebie. Wszystko zależy od ciężkiej pracy i przede wszystkim środowiska rodzinnego pełnego miłości. To miłość jest kluczem do otworzenia się Justynki na świat.

Justynka jest objęta programem konsultacyjnym w Poradni Prodeste. Na co dzień program, który otrzymujemy, ćwiczę z nią codziennie sama, ale pomoc wykwalifikowanego terapeuty jest bardzo potrzebna. Niestety, to wszystko kosztuje bardzo, bardzo dużo. Miesięczne koszty rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, lekarstw, diety badań to kwota przekraczająca średni, rodzinny budżet.

Często słyszę, że jestem nawiedzona i wmawiam choroby dziecku. Patrzy się na mnie dziwnie, że jakim prawem zbieram fundusze na leczenie zdrowej córki, że robię biznes na dziecku. Ludzie widzą co chcą widzieć, nikt nie widzi tego co się dzieje z Justynką na co dzień w domu, nie widzą jej napadów, histerii, buntu i bólu, jej odlotów i ucieczek do innego „świata”.

Autyzm to towarzysz na całe życie. Nie wszyscy dostrzegają go gołym okiem. Udaje się to ludziom wrażliwym.

Danuta Wiącek

Ktokolwiek jest zainteresowany wsparciem leczenia Justynki może tego dokonać poprzez Fundację Dzieciom
„Zdążyć z Pomocą” lub przez odpis 1 proc. podatku

(KRS: 0000037904 Cel szczegółowy: 12197 Wiącek Justyna).