Poseł pomaga chorej na białaczkę

RYDUŁTOWY, POWIAT Dwa tygodnie temu opisywaliśmy bulwersującą sprawę. Aleksandra Lazar z Rydułtów choruje na przewlekłą białaczkę. Najpierw przeszła dwie serie chemioterapii, ale nie przyniosły one spodziewanych efektów. Lekarze z Katowic uznali, że szansą dla kobiety jest lek nowej generacji - Ibrutynib. Niestety, ten lek nie jest refundowany i żeby kobieta mogła go otrzymać, potrzebna jest zgoda Ministerstwa Zdrowia. Skandaliczne jest to, że chora czeka na odpowiedź już... dziewięć miesięcy. Najpierw szpital w Katowicach spóźnił się z wysłaniem wniosku o zgodę, później zawiódł konsultant krajowy, a teraz opieszałością wykazuje się ministerstwo zdrowia, które miało wydać decyzję najpóźniej 25 czerwca... I nadal nic. A chora czeka i zaczyna brakować jej nadziei. Swoją energię traci na walkę z systemem, który zamiast być wsparciem - zawodzi.

Kto, jeśli nie posłowie?

Zaczęliśmy zastanawiać się, co można w tej sytuacji zrobić? Jak pomóc mieszkance Rydułtów? Stwierdziliśmy, że skoro zawodzi system, to być może warto skontaktować się z posłami z powiatu wodzisławskiego. W powiecie wodzisławskim mieszka dwóch posłów. To poseł Teresa Glenc (PiS) i poseł Krzysztof Sitarski (Kukiz’15). Postanowiliśmy przedstawić im sytuację pani Aleksandry. Nie interesowały nas partyjne szyldy. Interesowała nas pomoc rydułtowiance.

Teresa Glenc nie odpowiedziała

W środę 18 lipca zadzwoniliśmy do poseł Teresy Glenc. Nie odbierała. Wysłaliśmy sms-a z prośbą o kontakt. Odpisała nam, że trwa posiedzenie sejmu, więc prosi o wiadomość. Odpowiedzieliśmy, że mimo wszystko prosimy, żeby w wolnej chwili pani poseł oddzwoniła do nas, bo chcemy przedstawić jej sytuację chorej mieszkanki Rydułtów, a za pośrednictwem sms-a nie jest to możliwe. Pani poseł napisała nam, że prosi o kontakt z jej biurem poselskim w godzinach urzędowania lub wysłanie e-maila na adres jej biura z opisem sytuacji. W czwartek rano wysłaliśmy na adres mailowy biura pani poseł wiadomość z opisem sytuacji chorej. Od tamtej pory na razie cisza i brak jakiegokolwiek kontaktu ze strony biura.

Krzysztof Sitarski ruszył z szybką pomocą

Również w środę zadzwoniliśmy do posła Krzysztofa Sitarskiego. Przedstawiliśmy mu sytuację pani Aleksandry oraz to, jak bezduszna jest procedura uzyskiwania zgód na refundację leków. Reakcja posła Sitarskiego była natychmiastowa. Zadeklarował pomoc. - Oczywiście mogę przygotować interpelację poselską, ale domyślam się, że w tym wypadku konieczne jest działanie „na już”. Nie jestem lekarzem, nie znam się na lekach, ale rozumiem, że pani z Rydułtów jest w trudnej sytuacji i że trzeba pomóc. Za chwilę spróbuję znaleźć przedstawicieli ministerstwa zdrowia, najlepiej ministra, żeby od razu zapytać. Będziemy działać - powiedział poseł Sitarski. Poprosił też, żebyśmy jak najszybciej wysłali mu e-mailem bardziej szczegółowy opis sytuacji pani Aleksandry oraz nazwę leku, który powinna otrzymać. Tak zrobiliśmy.

Jeszcze w ten sam dzień poseł Sitarski znów do nas zadzwonił. - Właśnie się dowiedziałem, że wiceminister „od leków” jest na urlopie, wraca w poniedziałek. Ale spróbuję porozmawiać z wiceminister Szczurek-Żelazko. Działamy dalej. A obok mnie właśnie stoi pan, który profesjonalnie zajmuje się takimi sytuacjami, jak sytuacja pani Aleksandry. Proszę z nim porozmawiać - zasugerował poseł Sitarski.

Tą osobą okazał się Wojciech

Wiśniewski, rzecznik Fundacji Onkologicznej „Alivia”. - Chętnie pomożemy pani Aleksandrze - od razu powiedział Wiśniewski. Fundacja pomaga nie tylko w zbieraniu środków na leczenie. Ważny cel jej działalności to nakłanianie ustawodawców do wprowadzenia takich zmian w systemie opieki zdrowotnej, które przyczynią się do poprawy sytuacji polskich pacjentów i zwiększenia skuteczności leczenia nowotworów. Wojciech Wiśniewski rozmawiał też z Aleksandrą Lazar. Wspólnie ustalili, że fundacja pomoże kobiecie w komunikacji z ministerstwem i szpitalem, by decyzja w sprawie leku została jak najszybciej wydana. Rzecznik przyznał, że bardzo często to właśnie za pośrednictwem posłów fundacja dowiaduje się o przypadkach wielomiesięcznego zwodzenia pacjentów. Ale też dzięki tej wiedzy może działać. - Pacjenci szukają wsparcia u posłów. Wiedzą, że stawka jest wysoka. Ceną jest ich zdrowie i życie. A ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych najczęściej jest fikcją. Zmiany w ustawie są niezbędne - podkreśla rzecznik.

W piątek zadzwonił do nas poseł Sitarski. Pytał, czy ustalenia z fundacją się powiodły. Zadeklarował dalsze wsparcie.

Magdalena Kulok

Rok temu ministerstwo zdrowia uruchomiło ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Ustawa miała być dedykowana osobom najciężej chorym. Dziś resort zdrowia większość wniosków pacjentów w takich sprawach odrzuca. A te, które uznaje, mają problem z finansowaniem z NFZ. Dlaczego? Bo NFZ często przerzuca ciężar finansowania specjalnych terapii na szpitale. Swoją decyzję tłumaczy przepisami. A szpitale muszą wtedy płacić z tzw. ryczałtu, co nie leży w ich interesie, bo i tak najczęściej mają problem z bieżącym funkcjonowaniem. – Sytuacja jest dramatyczna, dane są szokujące – mówi wprost Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej „Alivia”. – Zgodnie z przepisami cała procedura powinna trwać 14 dni. A w przypadku, kiedy ministerstwo musi zasięgnąć opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, to maksymalnie 30 dni. Niestety, w praktyce procedura jest przewlekła – mówi rzecznik Fundacji. Trzeba mieć świadomość, że tylko 1/3 wniosków kończy się się zgodą. Ale to nie znaczy, że te osoby otrzymują lek. Większość z tej grupy nie otrzymuje, bo w związku z przewlekłą procedurą... nie dożywają. – W ustawie o prawach pacjenta jest zapis, że „pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej”. A tymczasem ponad połowa leków zalecanych przez środowisko naukowe w onkologii nie jest w Polsce refundowana – dodaje.