Czeka na lek na białaczkę. Wierzyć się nie chce jak długo i dlaczego...

RYDUŁTOWY Mimo wszystko staram się być optymistką - słowa Aleksandry Lazar z Rydułtów rozdzierają serce. Kobieta od lat zmaga się z poważnymi chorobami. Kiedyś jej życie wyglądało zupełnie inaczej. Pracowała w Zespole Szkół Ponadgimnazjalnych nr w 2 w Rydułtowach, była lubianą i docenianą nauczycielką. Problemy ze zdrowiem spowodowały, że wszystko musiało się zmienić. Najpierw zdiagnozowano u niej przewlekłe wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Lekarze zdecydowali o wszczepieniu w przedsionek serca cewnika, który zapewniał żywienie pozajelitowe. Gdy sądziła, że już nic gorszego jej nie spotka, usłyszała kolejną diagnozę: „przewlekła białaczka limfatyczna”.

W trybie pilnym

To był cios. W przypadku pani Aleksandry standardowe metody leczenia były ryzykowne. Początkowo lekarze zakazywali chemioterapii. Były obawy, że chore jelita jej nie wytrzymają. Mieszkanka Rydułtów na własną rękę szukała innych metod leczenia. Nie przyniosły one efektów. W pewnym momencie stan zdrowia kobiety tak się pogorszył, że nie było innego wyjścia, że konieczna była chemioterapia. - Przy mojej białaczce, w stanach gwałtownego zaostrzenia, mocno powiększają się węzły chłonne w całym ciele. Węzły chłonne na szyi zaczęły uciskać moją tchawicę i krtań. Miałam problemy z oddychaniem. Dostałam skierowanie na „chemię” w trybie pilnym - mówi o swoim dramacie pani Aleksndra.

Mieszkanka Rydułtów trafiła na Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Było to we wrześniu ubiegłego roku. Przeszła pierwszą chemioterapię. - Stan jelit pogorszył się, ale lekarze musieli po prostu wybrać mniejsze zło - przyznaje kobieta.

Chemioterapia po raz drugi

Początkowo rokowania były dobre. Węzły chłonne zmniejszyły się. - Ale pojawiły się komplikacje. Doszło do gwałtownych krwawień. Miało to związek z chorobą jelit. Przetaczano mi krew, miałam fatalne wyniki. Na szczęście lekarzom w Katowicach udało się ustabilizować mój stan i mogłam mieć podaną kolejną „chemię” - wspomina pani Aleksandra.

Druga chemioterapia częściowo dała pozytywne efekty. Wyniki poprawiły się, ale... - Założenie było takie, że chemioterapia spowoduje stan remisji, czyli cofnięcie choroby. Wierzyłam, że wrócę do domu i przynajmniej przez jakiś czas będę mogła normalnie żyć. Okazało się jednak, że dochodzi do nawrotu choroby. Węzły znów zaczęły się powiększać – opisuje walkę z chorobą pani Aleksandra.

Jest lek, który daje nadzieję

Kluczowy dla całej sprawy jest październik ubiegłego roku. Mieszkanka Rydułtów dowiedziała się, że jest szansa na terapię lekiem nowej generacji, Ibrutynibem. - Liczne badania kliniczne pokazują, że w przypadku mojej białaczki ten lek wykazuje pozytywne efekty. To dla mnie ogromna szansa, bo czasu jest coraz mniej - mówi wprost kobieta.

Problem w tym, że lek ten nie jest refundowany. Żeby pacjentka mogła go otrzymać, ministerstwo zdrowia musi udzielić indywidualnej zgody na pokrycie kosztów leku. A z wnioskiem o taką zgodę musi wystąpić szpital. Dalsza procedura jest bardzo skomplikowana, bo wniosek trafia do konsultanta krajowego, konsultant odsyła go do szpitala, szpital do ministerstwa, ministerstwo najczęściej prosi o uzupełnienie i dopiero po tym wszystkim następuje decyzja.

Informacja na piśmie

Wszystko wskazywało na to, że już w październiku ubiegłego roku szpital w Katowicach wysłał do ministerstwa wniosek z prośbą o zgodę na leczenie. - Dokładnie 30 października ubiegłego roku dostałam wypis ze szpitala w Katowicach. W wypisie znalazła się informacja o treści: „Wypisano wniosek do Ministerstwa Zdrowia o wyrażenie zgody na leczenie Ibrutynibem” - mówi pani Aleksandra i na dowód pokazuje nam wypis.

Rydułtowianka z nadzieją czekała na odpowiedź. Jeden miesiąc, drugi miesiąc, trzeci miesiąc, czwarty i piąty... Po kilku miesiącach czekania straciła cierpliwość. - Początkowo myślałam, że zawiodło ministerstwo zdrowia. Postanowiłam sprawę nagłośnić. Wtedy okazało się, że nie tylko ministerstwo zawiodło, ale także szpital w Katowicach i konsultant krajowy - załamuje się kobieta.

Kilka miesięcy poślizgu

Szybko wyszło na jaw, że szpital w Katowicach wysłał wniosek nie w październiku ubiegłego roku, ale dopiero w marcu tego roku, czyli kilka miesięcy później! - Informacja przekazana pacjentce, że wniosek został wysłany w październiku 2017 r., była nieprecyzyjna. W stosunku do przekazującego ją lekarza wyciągnięte zostały konsekwencje służbowe - tłumaczy Wojciech Gumułka, rzecznik prasowy SPSK im. Andrzeja Mielęckiego SUM w Katowicach.

Czym pracownicy szpitala w Katowicach tłumaczą opieszałość? Procedurami. - Przyczyn zwłoki w rozpatrywaniu tego konkretnego wniosku szukać należy nie po stronie szpitala, co raczej w obowiązujących przepisach i długości postępowania administracyjnego, na co jako szpital nie mamy żadnego wpływu - twierdzi rzecznik prasowy szpitala.

Rzecznik prasowy szpitala wyjaśnia, że wniosek o wydanie zgody na pokrycie kosztów leku został przygotowany przez Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku pod koniec lutego (a nie w październiku). Nie tłumaczy jednak dlaczego tak późno, wyjaśnia jedynie co działo się po wysłaniu wniosku. - Dokument, po podpisaniu przez dyrektora szpitala, został wysłany do Konsultanta Krajowego ds. Hematologii w dniu 12 marca. Ze względu na brak odpowiedzi z jego strony, wniosek przesłano ponownie w dniu 19 kwietnia. Opinię konsultanta uzyskano w dniu 27 kwietnia jako skan. Po otrzymaniu oryginału dokumentu na początku maja wniosek został przesłany do Ministerstwa Zdrowia w dniu 14 maja. W dniu 5 czerwca otrzymano wezwanie do uzupełnienia wniosku. Ponownie przesłano wniosek do Ministerstwa Zdrowia w dniu 7 czerwca - opisuje całą procedurę rzecznik szpitala. Ministerstwo zdrowia do chwili publikacji artykułu nie odpowiedziało nam na pytania, dotyczące wniosku.

Walka z procedurami jako dodatek do walki z chorobą

– Takich pacjentów jak ja jest mnóstwo. Odbijają się od drzwi do drzwi i czekają miesiącami. Dlatego postanowiłam nagłośnić tę sprawę. Nie tylko dla siebie, ale też dla innych - podkreśla pani Aleksandra. Dodaje, że publiczne opowiadanie o swojej chorobie i problemach dużo ją kosztuje, ale milczenie byłoby cichym przyzwoleniem. - Cała ta sytuacja jest dla mnie bardzo trudna. Wolałabym skupiać się na leczeniu, diecie antynowotworowej, mieć spokojny umysł. Tymczasem poświęcam swoją energię na walkę z systemem, który jest nieludzki - załamuje ręce pani Aleksandra.

Przez ostatnie osiem miesięcy kobieta żyje w „zawieszeniu”. - W przypadku mojej chory umiera się najczęściej nie z powodu samej białaczki, ale w wyniku innych chorób i infekcji, z którymi osłabiony organizm sobie nie radzi. Rzadko wychodzę z domu, jeśli ktoś mnie odwiedza, to pytam, czy jest zdrowy. Ale tak nie da się żyć. Przecież nawet mój mąż, który pracuje, może wrócić do domu przeziębiony. A to już zagrożenie. Tak bardzo chciałabym mieć szansę na namiastkę normalnego życia. Wyjść z psem na spacer, pojechać na zakupy. Wciąż wierzę, że to się uda - puentuje kobieta.

Tylko w Polsce nie ma refundacji

Minęło już osiem miesięcy, a chora mieszkanka Rydułtów wciąż czeka. Zważywszy, jak cenna jest każda sekunda życia osoby walczącej z nowotworem, ta sytuacja jest nie do zaakceptowania. A z czysto moralnego punktu widzenia - kompletnie nieludzka. Nikt nie przeprosił pani Aleksandry, nikt nie wyraził skruchy. A zawiedli wszyscy - szpital, ministerstwo i konsultant. Każdy na jakimś etapie procedury zawalił. - Procedura jest bezduszna. W całej Unii Europejskiej ten lek jest refundowany. Tylko w Polsce nie – mówi nam pani Aleksandra. Mało tego! Lek nowej generacji, który ma formę tabletek, chora mogłaby przyjmować w domu. - Mogłabym pracować, a nie leżeć w szpitalu, jak w przypadku „chemii”. Teraz jestem na zwolnieniu lekarskim i na rencie. Państwo polskie utrzymuje mnie już tyle miesięcy. To nielogiczne z punktu widzenia gospodarności środkami publicznymi. Czy nie lepiej podać lek, który daje pacjentowi zupełnie inny komfort życia i pozwala inaczej funkcjonować? - pyta.

Magdalena Kulok