Na astronomicznie drogi lek dla Filipka z Jankowic zbierała cała Polska. Nie zdążył go przyjąć
Nie żyje Filip Cholewa z Jankowic. Chłopiec chory był na SMA (rdzeniowy zanik mięśni typu 1 - niemowlęcego). Na jego eksperymentalne leczenie zbierała cała Polska.
"Najdroższy lek świata" nie doczekał podania
Terapia genowa, którą miał przyjąć chłopiec, to astronomiczny koszt 9,5 miliona złotych. W listopadzie, po ponad roku starań, wymaganą kwotę udało się zebrać. Aby Filip mógł rozpocząć terapię genową, wyniki jego badań musiały się poprawić. Wszystko było na dobrej drodze, aż do 15 grudnia.
Dziś (15 grudnia) o godzinie 13.35 odszedł nasz ukochany Filipek. Przyczyną śmierci było nagłe pęknięcie krwiaka w brzuszku, który niestety pomimo wielu badań nie został wcześniej wykryty i nie dawał żadnych objawów - informują najbliżsi chłopczyka.
W całej Polsce organizowane były akcje charytatywne mające na celu wesprzeć leczenie Filipa. Na stadionie Górnik Brzeszcze zorganizowano akcję "Szafowanie dla Filipka", która przyniosła ponad 7,5 tysiąca zł. Co ciekawe, w akcji brał udział Michał Wiśniewski. W zbiórkę zaangażowana była też słynna Instagramerka, Mamaginekolog, Nicole Sochacki-Wójcicka. Jej fundacja zebrała na rzecz Filipka 300 000 zł. Była też akcja Turbo Pomoc Dla Filipka (dla fanów motoryzacji), która dała ponad 40 tysięcy zł.
Lek nie jest refundowany, a może zdziałać cuda
Wszystkie dzieci z SMA w Polsce mogą być leczone refundowanym lekiem Spinraza i życie ich nie jest zagrożone, ale to innowacyjna terapia genowa Zolgensma stanowi niewyobrażalny krok naprzód w leczeniu tej ciężkiej choroby. Jak pokazują dane naukowe, jednokrotne przyjęcie terapii genowej skutecznie i trwale zatrzymuje proces chorobowy. Przed dziećmi – zwłaszcza tymi, które przyjęły terapię genową wcześnie – nie stoi widmo dożywotnich pobytów w szpitalu co kilkanaście tygodni, rozbijających funkcjonowanie całych rodzin. W świecie nauki panuje konsensus, że dzieci, które odpowiednio wcześnie przyjęły terapię genową, najprawdopodobniej do końca życia nie będą potrzebowały żadnych innych leków na SMA - czytamy na stronie fundacji SMA fsma.pl.
Rodzina prosi o spokój
- Nie jesteśmy w stanie, pozbierać myśli. Zwracamy się do was z prośbą o szansę przeżycia naszej tragedii w spokoju. Prosimy nie zadawajcie pytań, nie piszcie prywatnych kondolencji to zbyt bolesne... Prosimy o modlitwę za duszyczkę naszego synka - informują na fanpage poświęconym Filipkowi, Załoga Filipka kontra SMA.
Czym jest SMA?
Komentarze
